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La lucha de Mariam contra la discriminación y la violencia que sufren las personas con albinismo en Tanzania

Mariam tiene la piel clara, el pelo rizado de color claro y un sombrero.

Mariam Stafford, una mujer con albinismo de Tanzania, ha luchado contra la discriminación y la violencia que afectan a las personas con albinismo en el país. Ha sido víctima de ataques brutales y ha perdido las manos, pero ha sobrevivido y ahora lucha por concienciar sobre el albinismo y mejorar la situación de las personas que viven con esta condición genética. Su historia pone de relieve los retos y peligros a los que se enfrentan las personas con albinismo en muchos países africanos.

Para Mariam, su albinismo significa, entre otras cosas, que tiene problemas de visión. La falta de pigmento hace que le duela la piel porque no siempre puede protegerse del fuerte sol.

Mariam creció en la aldea de Mtobee, en la región tanzana de Kagera. Allí vivió hasta 2008, cuando su vida dio un giro dramático y tuvo que mudarse urgentemente.

La historia de Mariam

Empecé a ir a la escuela a los ocho años. Los otros escolares se burlaban de mí porque tenía un aspecto diferente. Me decían, por ejemplo, que nadie aceptaría que compartiera mi almuerzo, porque las moscas podían infectarme las heridas de la piel.

El profesor me colocó al fondo de la clase. Desde allí, no podía ver lo que estaba escrito en la pizarra. Los libros de texto también eran demasiado pequeños, así que no aprendí nada.

Me sentía sola y al final me aburría en el colegio y empecé a faltar a clase. Cuando estaba en cuarto curso, mis padres se enteraron. Por supuesto, se enfadaron y se disgustaron. Pensaban que era una vaga y que quería desafiarles. No me atrevía a contarles cómo era el colegio y por qué no iba.

Mis padres me compraron unas tierras y empecé a aprender a trabajar en una granja. Cultivaba maíz, judías y guisantes, entre otras cosas. Vendía el excedente de la cosecha para comprar ropa y otras cosas que necesitaba.

Mi novio no podía casarse conmigo

Con el tiempo me enamoré de un chico y con él tuve un hijo. Su familia no quería que nos casáramos, pero seguimos viéndonos en secreto. Mis padres me apoyaron y me dejaron quedarme con ellos con el bebé.

No me sentía bien por no poder casarnos, así que me puse en contacto con mi párroco, que organizó una reunión con la familia de mi novio y la mía. Para entonces, mi novio se había puesto del lado de su familia, así que no había solución. Cuando nuestro hijo tenía tres años, su familia cambió de opinión y me aceptó. Esto significaba que nuestras familias podían socializar y que nuestro hijo recibía regalos, pero no nos fuimos a vivir juntos. Me quedé embarazada de nuestro segundo hijo y a los cinco meses todo cambió.

La brutal realidad: luchar tras una terrible mutilación

El 16 de octubre de 2008 me levanté por la mañana inexplicablemente nervioso. Normalmente, por la tarde ya estaría cansado de trabajar en el campo, pero ese día podría haber trabajado durante horas sin cansarme en absoluto. Durante la cena, no pude relajarme como de costumbre. Algo me molestaba. No entendía qué era.

Yo era el director del coro de mi parroquia, así que después de cenar me fui a la iglesia a ensayar con el coro. De camino a casa, como de costumbre, pasé por la casa del vecino. El hombre de la familia, que por cierto se llamaba Georg, me pidió que entrara a ver a su recién nacido. Me pareció tarde y demasiado oscuro. Le sugerí que fuera ese mismo día, pero insistió.

Cuando llegó la hora de irme, Georg me pidió que me acompañara a casa. Me pareció extraño, porque normalmente era su mujer quien me acompañaba a casa al anochecer. Cuando llegamos a casa de mis padres, ocurrió algo aún más extraño. Georg pensó que, como buenos amigos y vecinos, debíamos darnos la mano. Le dije que, como de costumbre, bastaba con que nos diéramos las buenas noches y nos despidiéramos.

Mis padres aún no habían llegado a casa, así que decidí que mi hijo y yo cenaríamos sin ellos. Cuando me fui a la cama, volvió el nerviosismo. Me costó mucho conciliar el sueño, pero al final lo conseguí.

Estaba durmiendo de un tirón y me desperté al oír un ruido en la puerta principal. Pensé que se acababa de abrir y había que cerrarla, así que llamé a mi hermano, que se despertó y tampoco sabía qué pasaba. Así que decidí comprobarlo. Cuando me volví hacia la ventana, de repente oí que había gente en la habitación. Una de ellas era Georg.

Él y sus compañeros cortaron la mosquitera que yo tenía alrededor de la cama. Vi que llevaban pangas, una especie de cuchillos del este de África. Me metieron en la cama.

Georg me agarró la mano derecha, me la cortó y se la dio a uno de sus amigos. Luego me tiró del pelo y empezó a cortarme la mano izquierda. Mientras todo esto ocurría, yo intentaba proteger a mi hijo y grité, haciendo que Georg y sus amigos se marcharan. Otras personas, que se habían despertado con el ruido, pararon a Georg y le preguntaron a qué se debía el ruido de la casa Stafford, pero se negó a contestar.

Fuimos a un centro de salud cercano, pero no pudieron ayudarme. Mis padres se pusieron en contacto con un funcionario municipal, que a su vez llamó a la policía, que llegó un poco más tarde y me llevó al hospital del distrito. Cuando llegamos, me desmayé. Me examinaron, me quitaron los restos de la mano izquierda y me hospitalizaron.

Tuve que permanecer allí cuatro meses. Mientras tanto, me puse en contacto con un australiano que organizó mi traslado a un hospital especializado de Moshi, en el norte de Tanzania. Allí me pusieron prótesis.

No me atreví a volver a vivir en el pueblo

Los funcionarios municipales quisieron ayudarme y prometieron construirme una casa nueva. Fuimos a ver un terreno que estaba muy lejos de los demás vecinos. No me atreví ni pude aceptar la oferta porque tenía miedo de que me volvieran a atacar. Se lo comuniqué a los funcionarios. Me dijeron que ya no había riesgo de que me ocurriera lo mismo en mi pueblo y me sugirieron que volviera a casa.

Me quedé desolada y fui a llorar al presidente de la sección local del partido que tiene la mayoría en el parlamento y el gobierno. Él, a su vez, se puso en contacto con un asistente de la esposa del Presidente de Tanzania. Mi caso se dio a conocer en todo el país y varios periodistas se pusieron en contacto conmigo y escribieron sobre lo que me había ocurrido. También hubo programas de televisión sobre mí. Me dieron una habitación en casa del presidente del partido. Allí, todo lo que había pasado me atrapó. Me deprimí y lloré mucho. Recé a Dios para que acabara con mi vida.

Conocer a la organización fue un nuevo punto de inflexión

Un día sonó el teléfono. Era una periodista de la BBC. Estaba haciendo un programa de televisión sobre mí que se emitió en el Reino Unido y en Estados Unidos. Además de contar mi historia, la periodista me ayudó a ponerme en contacto con la organización Under the same Sun. Me consiguieron un alojamiento temporal en Dar es Salaam.

Un particular de Estados Unidos había visto los programas de televisión sobre mí. Él y su familia me pagaron un viaje a Estados Unidos y unas prótesis mejores que las que tenía. Cuando volví de Estados Unidos, la organización Bajo el Mismo Sol me dio la oportunidad de hacer formación profesional y me enseñó a tejer. Ahora quiero ganarme la vida tejiendo.

Hoy, Mariam vive con su hijo en Dar es Salaam. Está a la espera de conseguir su propia casa en el norte de Tanzania. Una vez organizada, espera vender las prendas de punto que confecciona a las escuelas de la región y de otros lugares.

Texto e imagen: Eva Nilsson

Albinismo en Tanzania

En 2007, la BBC y otros medios descubrieron que se mataba a personas con albinismo o se les cortaban varias partes del cuerpo. El motivo era un rumor que se había extendido: que las personas que trabajaban en la pesca y la minería podían enriquecerse si tomaban partes del cuerpo o mataban a personas con albinismo.

Según TAS - Tanzania Albinism Society, el Estado tanzano ha hecho muy poco por encontrar y procesar a los autores de estos crímenes.

SRF - Synskadades Riksförbund y MyRight colaboran con TAS para concienciar sobre el albinismo, mejorar la capacidad de las personas con albinismo para protegerse del sol y conseguir que los principales hospitales del país creen unidades que puedan ofrecer a las personas con albinismo exámenes, asesoramiento y apoyo sobre cómo evitar enfermedades cutáneas como el cáncer de piel. Actualmente existe una unidad de este tipo en el Hospital Especializado de Moshi, en el norte de Tanzania.

La labor de defensa y los contactos de TAS con los responsables de la toma de decisiones han propiciado varios éxitos en los últimos años:

  • El gobierno ha llevado a cabo una campaña nacional para identificar a los presuntos autores y varias personas han sido condenadas. (Sin embargo, TAS cree que sólo se ha condenado a unos pocos de los autores).
  • El gobierno ha creado un grupo de trabajo multidisciplinar para combatir los delitos contra las personas con albinismo a nivel regional y de distrito.
  • El gobierno ha realizado un censo para averiguar cuántas personas con albinismo hay y se han creado centros de acogida.
  • El portavoz del Parlamento ha recomendado que los presupuestos y planes nacionales reconozcan y tengan en cuenta las necesidades de las personas con albinismo. El gobierno también ha emitido una directiva que da derecho a los niños con albinismo a medicinas y protectores solares gratuitos en los hospitales de distrito y a llevar uniformes escolares completos para protegerse del sol.
  • TAS ha recibido financiación del Ministerio de Sanidad y Bienestar Social y, en cooperación con el hospital local de Muhimbili, ha realizado un cribado del cáncer a 300 personas con albinismo.

Actualmente

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