Ensamhet och utsatthet har bytts mot gemenskap och hopp

Möteslokal full med människor.Förbundet Blödarsjuka i Sverige driver sedan drygt tio år tillbaka ett projekt i Nepal, ett av de fattigaste länderna i världen. Syftet är att stärka Nepals Blödarförbund så att föreningen kan ta tillvara sina medlemmars och sin målgrupps rättigheter och intressen.

Projektet bekostar en vårdavdelning med en anställd sjuksköterska på Bir Hospital i Kathmandu. Där finns tillgång till grundläggande vård och sjukgymnastik. Föreningen för Nepals blödarsjuka har också ett litet förråd av den livsnödvändiga medicinen, faktorkoncentratet, för nödsituationer. En tiondel av landets cirka 2 500 personer med svår blödarsjuka är diagnosticerade.

Framgångarna skapar framtidshopp och räddar liv

Det absolut viktigaste är att vi har kunnat ge hopp om framtiden till en väldigt utsatt grupp människor. Innan vi började arbeta i Nepal fanns det ingen behandling, väldigt låg kunskap om funktionsnedsättningen och starka fördomar mot de drabbade och deras familjer.

Sjuksköterska bredvid en patient, en ung man, i sängen på ett sjukhus.Bland det första som vi hjälpte till med var att öppna en liten mottagning för de blödarsjuka på ett stort sjukhus i Kathmandu. Till vår mottagning kommer det ungefär 20 blödarsjuka patienter i månaden för behandling och några gånger per år handlar det om livshotande blödningar där vi faktiskt räddar liv. Tidigare vågade ingen doktor behandla en blödarsjuk person, men nu har det till och med genomförts omfattande operationer på personer med blödarsjuka i Nepal.

Under åren har vi hjälpt till att skapa en stark samhörighetskänsla mellan de blödarsjuka. De stöttar varandra genom alla livets svårigheter. Många menar att ensamheten och utsattheten, som de förut kände, har bytts mot gemenskap och hopp.

Blödarsjuka har blivit en erkänd funktionshinderkategori

Nepals blödarförbund är fortfarande mycket beroende av vårt stöd. Nepals regering bekostar inte vård eller behandling av blödarsjuka så allt detta måste Nepals blödarförbund ta hand om själva. Blödarsjuka har tidigare inte varit en officiellt erkänd funktionsnedsättning i Nepal, men i den nya funktionshinderlagen som utarbetades under 2013 erkänns blödarsjuka som en separat funktionshinderkategori. Det innebär att man som blödarsjuk förhoppningsvis också kommer att kunna få ta del av de förmåner och stöd som andra funktionshindergrupper har rätt till.

Innan vi kan lämna Nepal måste Nepals Blödarförbund få en möjlighet till stabila och långsiktiga inkomster. Genom medel från andra givare och organisationens egna medlemmar har Nepals blödarförbund köpt mark där organisationen planerar att bygga och på så sätt skapa en fast inkomst i form av hyror. Inkomsterna ska framför allt användas till att bekosta behandling av personer med blödarsjuka. MyRight och Föreningen för Blödarsjuka i Sverige har hjälpt till att hantera de administrativa och juridiska frågorna kring köpet.

Samarbetet har lett till en starkare och mer demokratisk organisation

Vårt samarbete har betytt enormt mycket. Nepal Blödarförbund står för all behandling av blödarsjuka i Nepal. Det hade inte varit möjligt utan vårt stöd. Trots att behandlingen är enkel och otillräckligt så har det bidraget till en strimma hopp och ökad livskvalité. Förbundet har blivit mer livskraftigt och demokratiskt. Man är väldigt noggrann med att redovisa såväl budget som hur faktorkoncentrat fördelats. Organisationen har också börjat samarbeta med andra funktionshinderorganisationer i Nepal.

Uppfinningsrikedomen och omsorgen om varandra inspirerar de projektaktiva

För oss som engagerat oss i Nepalprojektet har den otroliga viljan och uppfinningsrikedomen i Nepals blödarförbund imponerat stort. Med ytterst knappa resurser bedriver de livsviktig vård och verksamhet. De lyckas hålla ihop trots svåra omständigheter och tar väl hand om varandra. Projektet har också gett en insikt om att blödarsjuka är en väldigt svår funktionsnedsättning och hur beroende vi är av bra behandling.

Om du vill bidra

Vi arbetar nu hårt för att hjälpa Nepals Blödarförbund med långsiktig finansiering. Om du vet någon organisation som kan vara intresserad av att bidra till projektet så tar vi gärna emot tips. Ett annat sätt är att hjälpa ett nepalesiskt blödarsjukt barn till utbildning. Det kan man göra via organisationen ”Save One Life”, som Nepals Blödarförbund samarbetar med.

Örjan Bjermert