Det som först verkar omöjligt kan bli möjligt

Barn som leker i en gungställning utomhus.

Jag träffar Rosa Montana i cafeterian utanför MyRights kontor i Nicaragua. Hon har precis avslutat ett möte i programgruppen. Rosa är ansvarig för utbildningsfrågor på paraplyorganisationen FECONORI som samlar den nicaraguanska funktionshinderrörelsen.

Rosa sitter mitt emot mig vid bordet och jag blir berörd av den kraft och värme hon utstrålar. Hon pratar mycket och är full av idéer. Jag frågar henne hur det kommer sig att hon arbetar på FECONORI och varför just frågan om rätten till utbildning är så viktig för henne.

– Min dotter hade ingen chans att gå i skolan, svarar hon. Varje år fick jag svaret att hon kanske skulle kunna få gå i skolan nästa år. Men när nästa år kom var svaret alltid det samma. En dag var hon för gammal.

Rosas dotter föddes med en multifunktionsnedsättning. Rosa och hennes familj fick beskedet att hon aldrig skulle kunna gå och aldrig äta något annat än flytande föda. Men Rosa vägrade ge upp. Idag är hennes dotter 32 år.

Små steg med stor betydelse

Närbild Rosa Montana.

Rosa Montana.

– Sakta men säkert lärde jag henne att både gå och att tugga så att hon kan äta olika sorters mat. Så småningom utvecklade vi också ett eget språk. Vid ett tillfälle gjorde hon ett tecken. Hon gjorde det om och om igen tills vi slutligen förstod att hon menade sin docka. Det var ett stort genombrått, berättar Rosa.

Genom att vara med sin dotter har Rosa lärt sig att saker går om man bara vill. Men det krävs mycket omsorg och kärlek. Till en början trodde hon att en skola skulle kunna hjälpa hennes dotter mer än det hon själv hade att ge, men så känner hon inte längre. Men hon menar att det är en process som man måste gå igenom som förälder.

– Ett barn behöver både professionell utbildning som är anpassad till barnets behov, men det behöver också den kärlek och omvårdnad som familjen kan ge, säger hon.

En organisation för kunskap och stöd

När Rosa insåg att  samhället saknade den vilja och kunskap som krävdes för att stötta och hjälpa hennes dotter och deras familj tog hon kontakt med andra föräldrar som också hade barn med funktionsnedsättning. Tillsammans startade de organisationen Los Pipitos.

– Förnekelsen av hennes rättigheter fick mig att känna att jag måste kämpa. Jag lyckades inte ge min egen dotter möjligheten att gå i skolan, men idag ser jag att kampen har gett resultat för andra döttrar och söner i Nicaragua, säger hon.

Barn, unga och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning tillhör de mest utsatta. När en person inte själv kan formulera och uttrycka sina behov är det väldigt beroende av starka familjer. Därför arbetar Los Pipitos mycket med att öka föräldrarnas kunskap om barnens funktionsnedsättning, deras behov och rättigheter. På så sätt får de bättre förutsättningar att ta hand om sina barn på ett bra sätt. Det är ett livslångt lärande för i takt med att barnet växer krävs olika förmågor för att ge det stöd barnet behöver.

– Behoven hos ett barn som är tre eller tio år ser olika ut. När ditt barn är 30 år är det ytterligare en annan typ av stöd du behöver vara förmögen att ge, säger Rosa. Vid någon tidpunkt måste du till exempel lära dig att hantera frågor som rör ditt barns sexualitet.

Pappa tränar med sitt lilla barn på en filt.

En pappa som deltar med sitt barn i Los Pipitos dagverksamhet. De leker samtidigt som de lär sig olika övningar för hur de kan träna barnets muskler och kroppsuppfattning.

Rosa önskar att hon hade haft människor omkring sig som hade kunnat stötta henne när hennes dotter föddes. Eftersom hon vet vilka frågor och känslor man som förälder tampas med har det varit viktigt för henne att kämpa för att andra familjer ska ha tillgång till det stöd hon själv saknade.

Los Pipitos arbetar både med att ge stöd till familjer och att öka kunskapen och förändra de underliggande strukturerna i samhället. De har haft flera projekt som både har handlat om att öka sjukhuspersonalens kunskap om hur det går att undvika funktionsnedsättningar inför och under förlossningar och om att öka personalens förståelse för hur viktigt det är att familjer som får barn med funktionsnedsättning redan på sjukhuset erbjuds stöd och kontakt med organisationer som Los Pipitos.

Funktionshinderorganisationerna arbetar utifrån ett rättighetsperspektiv

Rosa menar att det går att dela upp utvecklingen i tre steg.

– Det första steget handlar om att öka medvetenheten och människors empati. Därefter handlar det om att få människor att acceptera att personer med funktionsnedsättning deltar i olika sammanhang som till exempel i skolan. Det tredje steget är att erkänna våra rättigheter som jämlika med andra personers rättigheter, säger Rosa.

Enligt Rosa är de flesta människor i Nicaragua fortfarande på den första nivån. Regeringen och myndigheter har nått till den andra nivån medan funktionshinderorganisationerna har uppnått tredje nivån.

– Personer med funktionsnedsättning är idag medvetna om sina rättigheter och arbetar utifrån ett rättighetsperspektiv, säger hon.

En undervisning som utgår från barnens behov gynnar alla elever

Jag frågar Rosa om hon hade kunnat hitta en skola till sin dotter om hon hade varit liten idag.

– Ja, svarar hon. Det hade jag gjort, men kvalitén i skolan hade fortfarande varit låg.

Det förändringsarbete hon arbetar med idag handlar inte bara om att barn med funktionsnedsättning ska få gå i skolan, utan lika mycket om utbildningens kvalité. Idag samarbetar FECONORI med utbildningsministeriet och följer upp skolsituationen för barn med funktionsnedsättning. Mycket av jobbet handlar om att lära ut undervisningsmetoder och att övertyga lärare om att barn med funktionsnedsättning också kan lära sig saker och utvecklas.

Rosa berättar att hon själv har varit lärare i engelska och att hon hade flera studenter med inlärningssvårigheter.

– Jag fick dessa elever därför att de andra lärarna såg att jag kunde hantera det. Tillsammans med min dotter hade jag lärt mig att mycket som först verkar omöjligt kan bli möjligt om den som lär ut engagerar sig i sin uppgift, är kreativ och testar olika metoder för att hitta fram till det som passar den enskilda individen, förklarar hon.

Det behövs mer kunskap och statistik

Ofta är det svårt att mäta resultaten av det som görs för det saknas kunskap och statistik om hur situationen ser ut och vilka behoven är. FECONORI håller därför på att kartlägga skolsituationen för barn med funktionsnedsättning i den östra delen av Nicaragua. En sådan undersökning kommer göra det lättare att bestämma vilka förändringar de ska kämpa för och att mäta om och hur situationen förbättras.

FECONORI har varit med och kämpat för att lärarutbildningen ska innehålla kurser i pedagogik för barn och ungdomar med särskilda behov. Nästa år tar de första lärarna som gått dessa kurser examen. FECONORI planerar att följa upp hur deras kunskaper påverkar undervisningen.

– När lärarna vet hur de ska undervisa barn med särskilda behov kommer kvalitén i undervisningen att förbättras för alla elever, säger Rosa.

Lina Jakobsson