Sajin vill vara ett barn som alla andra

Sajin.

Vi befinner oss hemma hos Sajin och Sabitri, som bor utanför Kathmandu, Nepals huvudstad. Utsikten är fantastisk. Höga, gröna, berg reser sig majestätiskt runt staden. Bostadshus utspridda på de grönskande sluttningarna.

Sajin är en liten kille som har mycket på gång. Det är svårt att inte skratta med honom – även om det är med hjärtat i halsgropen – när han klättrar upp på muren, och hoppar ut mot stålvajern till en elstolpe.

Sajin hänger och klänger i det mesta som går att få tag på. Att han har så mycket energi är inte så konstigt. Sajin har legat till sängs i flera veckor på grund av en blödning i knäet, som fortfarande är onaturligt svullet och stort. Men nu kan han gå och springa igen, och har mycket att ta igen. Han springer bort för att hälsa på sin bästa kompis Roshen, som bor i huset bredvid. För två år sedan slog han Sajin i knät med en pinne. Sedan dess får Sajin lätt blödningar och svullnader i knäet.

Det måste vara tråkigt att behöva ligga i sängen så länge, säger jag till honom.

– Ja, det är tråkigt. Jag leker med min gummiring, studsar den på handen. Och så tittar jag på TV.

En ohållbar situation

Sajin bor med sin mamma, sin moster och hennes familj. I samma hus bor också hans morfar och mormor. Som nyfödd fick Sajin ständigt blödningar som aldrig upphörde. Sajins farmor kommenterade ofta Sajins dåliga hälsa, och hans pappa gav Sabitri skulden.

Sajin klättrar på en hög mur och håller bara i sig med en hand i en tunn vajer.Att få en son är viktigt för de flesta i Nepal, eftersom det av tradition är söner som tar hand om föräldrarna på ålderdomen och för släktens namn vidare. Men Sajins pappa tog inte mycket ansvar för sin son, och han vägrade att bidra med pengar till hushållet. Eftersom Sabitri hade jobb ansåg Sajins pappa att hon skulle betala allt själv. När han drack blev han våldsam. Situationen var ohållbar. Sabitri, som då var 18 år, flyttade hem till sin familj för att ensam ta hand om deras son. Sabitri är inte ensam om sin historia, andra mammor till barn med blödarsjuka berättar liknande saker.

I början förstod ingen varför Sajin så lätt fick blödningar som inte slutade. Sabitri tog Sajin till traditionella hinduiska helare som sade att han var besatt av andar som måste blidkas genom olika ritualer och offer.

Sajin var tre år när han fick sin diagnos. Sabitri säger att det var en lättnad att få reda på vad som var fel. Många personer med blödarsjuka i Nepal har inte fått någon diagnos förrän i vuxen ålder, bland annat därför att sjukvårdspersonal saknat kunskap om sjukdomen. Tack vare att NHS – Nepals förening för blödarsjuka – har samarbetat med sjukhus och bedrivit ett stort informationsarbete kunde Sajin börja med behandling i tidig ålder, men möjligheterna att få vård är inte på långa vägar tillräckliga.

Medicinen är dyr och svår att få tag på, och används därför enbart vid livshotande blödningar. Blodtransfusion är i regel den endas behandling som finns att tillgå. Det är inte lika effektivt, men Sajin har i alla fall blivit bättre. Det tar kortare tid för hans blödningar att avstanna och Sabitri tror att blodplasman har förbättrat kroppens läkningsförmåga.

Inte mycket stöd av samhället

Sajins mormor tar hand om honom ibland när han är sjuk. Mormor är hemma idag. Hon tittar in genom fönstret för att höra vad vi pratar om, samtidigt som hon tuggar på en grönsak med lång grön blast.

Sajin med sin mormor, sitter i en trappa.Sajin är väldigt olydig och besvärlig att ta hand om, tycker hon. Sajin ler med hela ansiktet.

– Vad är det där för buffel som tuggar gräs utanför vårt fönster? retas han med mormor.

En person med blödarsjuka får inte mycket stöd av samhället. De är en relativt liten grupp och deras frågor prioriteras inte av beslutsfattare. Ibland säger Sabitris grannar att hon borde flytta hem till sin man och de kommenterar också att Sajin är sjuk. Sabitri tycker att det är både jobbigt och tröttsamt.

-Folk vet inte vad blödarsjuka är. Många säger att han har blodcancer eller något annat. När jag försöker förklara vad det är och ingen vill lyssna brukade jag bli jättearg och ledsen, berättar Sabitri. Men som medlem i NHS har jag fått chansen att träffa andra föräldrar och patienter. När jag ser att det finns andra som går igenom samma smärta, känner jag mig inte så ensam. Då är det lättare att strunta i folks kommentarer.

Blödningar kan göra fruktansvärt ont

Sajins blödningar kan göra fruktansvärt ont. När han är för dålig för att ta sig till sjukhuset ringer han till sin kompis Nabin Thapa, som också har blödarsjuka. Nabin är som en storebror för Sajin.

– När Sajin ringer mig så säger han ingenting, han bara gråter och gråter. Då säger jag att jag ska komma, och då blir det lite bättre, säger Nabin.

Nabin brukar hjälpa Sajin när han behöver blodtransfusion. Sabitri hämtar blodplasma och kanyler på sjukhuset, men eftersom varken Sajin eller hans mamma vågar sticka in kanylen får Nabin, eller någon annan från NHS göra det.

Vi har kommit fram till Sajins skola, där han egentligen vill tillbringa så lite tid som möjligt. Det oroar Sabitri.

-Han kan inte läsa bra, han tycker bara om att rita, säger hans mamma.

Hon tror att det beror på att han missar så mycket i skolan när han är sjuk. Någon extra hjälp från skolan för att ta igen vad han missat verkar inte finnas. Sabitri är orolig över att hon inte kan hjälpa honom så mycket som hon skulle vilja. Hon har till exempel aldrig läst engelska, så det är ett ämne hon inte kan hjälpa honom med. Dessutom vill inte Sajin få hjälp av någon i familjen.

-Jag har till och med provat att muta honom med en cykel om han pluggar ordentligt, men inte ens det hjälper. Han vill bara leka, säger Sabitri och tittar anklagande på Sajin. Han verkar vara van vid att hans mamma klagar, men till slut ser han så besvärad ut att jag kommer överrens med honom om att inte prata om skolan mer.

Rätten att vara ett barn som alla andra

Sajin vid flodkanten tillsammans med sin mamma som tvättar kläder.Nej, det Sajin tycker är viktigt är att visa var han varit med om äventyrligheter. Som till exempel platsen där en ko stångade honom så att han ramlade ned i ett dike. Sedan dess är han rädd för kor, och springer snabbt förbi om han möter någon på en trång gata.

Sin sjukdom verkar han också titt som tätt glömma bort. Det Sajin vill, är att få vara ett barn som alla andra. Det hade varit lättare om den rätten också stått högt upp på prioriteringslistan i samhället, och att han fått det stöd och den vård han behöver. Då hade hans mamma inte behövt oroa sig så mycket för att han ska skada sig, för att pengarna ska räcka till medicin och hon hade sluppit onödiga kommentarer från grannar. Själv hade han sluppit smärtsamma blödningar, att ligga och ha tråkigt i sängen och att komma efter i skolan. Men man kan ju inte sitta stilla och göra ingenting tills den dagen kommer.

Text: Anna Gunterberg
Foto: Birman Shresta