Anusha är en fullfjädrad affärskvinna

Närbild på Anusha.Anusha Ederages röst är klar och vacker. Hennes dans är full av inlevelse och det går att ana sig till sångens betydelse även om man inte förstår orden. När Anusha intar golvet är det som att allt runtomkring henne försvinner. Hennes närvaro i dansen och sången är fullständig.

Anushas favoritämne i skolan var musik, men när hon berättar om sin skoltid försvinner plötsligt hennes energi, som annars är väldigt påtaglig.

– I den skolan hade jag inga vänner. Vänner har jag på dansen och yrkesutbildningen. Det fanns arga barn i skolan, men jag brydde mig inte om dem. Lärarna blev inte arga, de var snälla och kärleksfulla, säger hon utan att låta alltför övertygande. Jag tyckte inte om skolan, så jag slutade, avslutar hon besvärat.

Anusha bor med sina föräldrar i Kalutra, som ligger ungefär en och en halvtimmes bilfärd från huvudstaden Colombo. Hon gick i samma skola som sin storasyster, Aruni Roshini Ederage. När lärarna och rektorn tyckte att Anusha var besvärlig – vilket de tyckte ganska ofta – gick de till hennes syster för att klaga.

Anusha hade svårt att följa med i undervisningen. Hon skällde på lärarna och bråkade med de andra eleverna som kallade henne för idiot och skämtade om henne. Skolan lade över problemen på Anusha och verkade inte göra något åt elevernas attitydproblem.

Till slut föreslog rektorn att Anusha skulle flytta till en skola där lärarna var utbildade i specialpedagogik. Anusha gjorde stora framsteg i den nya skolan, där hon bland annat lärde sig att dansa och uppträda.

Inget botemedel

Anusha har en utvecklingsstörning och epilepsi.

– När hon var två år fick hon anfall. Hon hade hög feber, skakade, och kissade på sig. Vi tog henne till sjukhuset, minns Anushas mamma Piyaseeli Fernando.

Anusha med sin mamma och syster.Anushas pappa Ariyapala var inte hemma när det hände. Han är murare och arbetade just då i Taiwan. Föräldrarna höll kontakt genom telefon och brev.

-De gjorde några tester på hennes hjärna och skrev ut medicin, men de kunde inte bota henne. Tidigare hade vi en son och dotter som dog av samma slags anfall.

Medan Ariyapala skickade hem pengar till sin familj, tog Piyaseeli Fernando hand om döttrarna med hjälp av sina föräldrar.

I Sri Lanka är den allmänna uppfattningen att människor som har utvecklingsstörning varken klarar av att hjälpa till i hemmet eller att arbeta. För en människa som lever med en utvecklingsstörning kan rätt stöd innebära skillnaden mellan att sitta hemma och titta på TV hela dagarna eller att som Anusha ha en rik fritid och aktivt delta i familjens vardagsliv.

Stöd att leva självständiga liv

Sedan några år tillbaka är Anusha och hennes familj med i organisationen PTOMHKD som består av föräldrar och lärare som vill stödja personer med utvecklingsstörning att leva självständiga liv. Anusha är en entusiastisk deltagare på yrkesutbildningen som PTOMHKD arrangerar. Hon väver dörrmattor, paketerar vekar till de oljelampor som tänds i templen och gör papperspåsar av använt kontorspapper. Organisationen arbetar också med stödgrupper för familjer.

Yrkesutbildningen har gett Anusha en möjlighet som få personer med utvecklingsstörning i Sri Lanka har – att tjäna sina egna pengar och att leva ett aktivt liv. Anusha tillverkar sina produkter hemma och hennes storesyster finns där för att hjälpa henne om hon kör fast. Men för det mesta klarar sig Anusha själv. Hon är mycket målinriktad.

Anusha bär vatten, går barfota på en sandväg utomhus.– Jag vill ha ett jobb så att jag kan gå iväg på morgonen och komma tillbaka klockan fem på kvällen. Jag tycker om att arbeta. Vissa människor tycker inte om det, de är lata, säger hon, och låter nöjd över att hon inte är det.

Med små möjligheter att få ett arbete och utan rätt att få stöd i vardagen att kunna leva självständigt är Anusha och andra i samma situation utelämnade till välgörenhet från föräldrar och släktingar, ideella organisationer och omgivningen i allmänhet. Ett sårbart liv, där det är lätt att bli utnyttjad.

– Många föräldrar är desperata inför sina barns framtid. De säger att de inte ens har tid att ta sitt sista andetag. Om de hade möjligheter att få stöd skulle det vara fantastiskt för föräldrarna, säger Aruni Roshini.

Hon har varit aktiv i en av stödgrupperna för anhöriga. Tillsammans försöker de hitta lösningar på olika problem som de ställs inför. En utmaning är försäljningen av mattorna och papperspåsarna. Anusha tjänar inte tillräckligt för att vara ekonomiskt oberoende, ett problem som hon delar med sina kurskamrater.

Vill bli ekonomiskt oberoende

Neeta Nalani, Anushas yrkeslärare som har kommit på besök idag, pratar en stund med familjen. Innan hon går frågar Anusha glatt om hon har hittat någon lämplig man till henne ännu. Anusha är 23 år och vill gifta sig – vilket oroar hennes syster.

– Äktenskap är ingen lek, det är för livet. Jag vet hur Anusha kan uppföra sig. Hon förstår inte vad ett gift liv innebär. Annars skulle jag också vilja att hon gifte sig.

Anushas mamma håller inte med. Hon vill att Anusha ska gifta sig och bosätta sig med sin man i deras hus. Helst ska mannen inte ha någon funktionsnedsättning så att han kan ta hand om henne.

– Jag vet att jag inte kommer att leva för evigt. När vi dör finns det ingen som kan hand om henne. Vi kan inte förvänta oss att hennes syster tar hand om henne hela livet, säger Piyaseeli Fernando.

Aruni Roshini är av en annan mening. Det är inget problem för henne och hennes man att ta hand om Anusha, anser hon.

Innan en eventuell friare dyker upp fortsätter Anusha att planera hur hon ska bli ekonomiskt oberoende. Hon är en fullfjädrad affärskvinna och missar inte tillfället att marknadsföra sin affärsverksamhet.

– Ni får gärna bidra, jag behöver köpa in material så jag kan tillverka fler mattor, förklarar hon.

– Vill ni inte köpa mina mattor? Jag kan inte ge bort dem gratis. Jag har jobbat hårt med dem!

Anusha argumenterar övertygande för sina varor, och nu tittar hon inte längre ned i marken. Nöjd inhandlar jag den perfekta souveniren från Sri Lanka.

Text: Anna Gunterberg
Foto: Bathika Wickramasinghe