Ett fungerande vardagsliv skapar hopp och framtidstro

Två kvinnor med ett litet barn.RBU – Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, har tillsammans med IF – International Federation for Spina Bifda and Hydrocephalus, ett projekt i Tanzania. Tillsammans har de stöttat familjerna som har barn med ryggmärgsbråck att bygga en egen organisation som kan verka i samhället och begära vård, hjälpmedel och skolgång för barnen.

När en kvinna i Tanzania föder ett barn med funktionsnedsättning brännmärks hon. Många kastas ut ur hemmet, andra kan stanna kvar men tvingas att leva åtskilda från husets övriga medlemmar.

– Hon och hennes barn har bringat onda ögat över oss, sade en äldre kvinna i Dar Es Salaam om sonens hustru. Min man har fått cancer och det är hennes fel.

I den familjen hade det fötts en flicka med ryggmärgsbråck, en fosterskada som bland annat medför rörelsehinder och problem med att styra urinblåsan.

Minskar familjernas isolering

Ett framgångsrikt sätt att nå familjerna är att lära dem att kateterisera barnen. Barn med ryggmärgsbråck kan inte med vilja kontrollera sin urin och behöver andra vägar att bli torra på för att på sikt rädda sina njurar.

Mamma som håller sitt barn.Dessutom luktar barn som läcker illa och det accepteras inte i det afrikanska samhället, lika lite som i Sverige.

Om ett barn i Tanzania luktar kiss kan det inte leka med andra barn, familjen blir utstött och ingen vill ha med dem att göra. De kan inte gå i kyrkan eller moskén och får inte någon plats bland andra.

Därför blir RIK, ren intermittent kateterisering, som är en metod där man med hjälp av en kateter (ett rör) tömmer blåsan på bestämda klockslag, vägen i in familjernas eller de ensamma mammornas hjärtan. Mammorna tränas att kateterisera barnen och då barnen blir äldre kan de kateterisera sig själva.

I organisationen får de stöd av varandra

När barnen inte läcker längre utan kan hålla tätt känner familjerna hopp. Föräldrarna kan arbeta och engagera sig i organisationen även om de långa avstånden och usel familjeekonomi gör det svårt att komma till alla möten.

Större möte där människor sitter på filtar på marken.

Men det är kombinationen av möjligheten till ett fungerande vardagsliv och en tillhörighet i en egen organisation som lyfter föräldrarna över hopplöshet och känslan av tragedi. När de ser sina barn bli piggare och accepterade och de inser att de har rätt att begära mer än bara överlevnad får de kraft att gå vidare.

Ger varandra stöd och uppmuntran

Det är något vi har sett ske under tio års kontakt med familjerna i Tanzania. I början var de helt styrda av läkare och administratörer på sjukhusen. De överlät sig villigt åt auktoriteter och vågade inte lita på sig själva. Vi kom regelbundet ner och uppmuntrade dem att styra och ställa själva i sin egen grupp. I början behövde de mycket stöd eftersom de inte visste någonting om att driva föreningsarbete.

Utbyte över gränserna

De är fortfarande inte helt självgående men har nu en egen agenda. De har en styrelse i varje lokalförening och ledamöterna väljs av medlemmarna. De har möten som protokollförs  och tar ansvar för att planera sin budget och att genomföra planerade aktiviteter. De agerar i den omgivning de befinner sig gentemot vårdgivare och myndigheter.

Det är stort och vackert att se människor växa. Det har vi som följt organisationen kunnat göra och det har gett oss väldigt mycket tillbaka. Deras mod och kärleksfulla sätt gentemot barnen, trots utstötthet och fattigdom, berör på djupet.

Text och bild: Renée Höglin