Kampen måste föras på två plan – både som privatperson och tillsammans med andra

Fem män varav fyra med albinism går och pratar på en gata i riktning mot kameran.

Leonard Kidole står i dörröppningen till sin lilla affär och tittar uppgivet ut över den översvämmade gatan. Det har regnat en hel dag och de grå molnen ser ut att lova mer regn, trots att det är den torra årstiden i Tanzania.

– Du ser vilken situation vi har, säger Leonard med en suck. Nu har det bara regnat en dag, kan du tänka dig hur det ser ut under regnperioden? Vattnet kommer in i affären. När kunder ser det skräms de iväg.

Leonard är orolig för sin verksamhet. Tillsammans med vännen Musa Geliza erbjuder de reparationer av kopieringsmaskiner, datorer och andra elektroniska apparater och säljer kontorsmaterial. Det är svårt att få pengarna att räcka till. Leonard försörjer fru, dotter, pappa, sin syster och hennes två barn. Tack vare att han syskon hjälper till när det är extra kärvt, klarar familjen sig.

Myter om personer med albinism

Leonard träffar en vän på gatan som han pratar med.Med sitt vänskapliga sätt har Leonard lätt att lära känna folk, vilket är bra när man ska göra affärer. På väg till lunchen hälsar han glatt på bekanta som han träffar. Att ha goda kundkontakter och göra ett väl utfört jobb är viktigt, särskilt eftersom eventuella kunder brukar vara lite misstänksamma när de träffar honom för första gången. Kidole har albinism och en synskada, vilket innebär att han syns i mängden.

– Det finns människor som hatar mig, jag märker det på deras ord och handlingar. De kan spotta mot mig eller sprida myter, som att albinos inte dör. Men de som tycker om mig, de försvarar mig och argumenterar mot dem, säger han.

Att personer med albinism skulle vara odödliga, är bara en av många myter som Leonard hört. Ett annat rykte handlar om att kroppsdelarna från albinos har magisk kraft.

Leonard försöker ge en förklaring till varför det uppstått så många myter om personer med albinism.

– Ibland får människor en chock när det föds ett vitt barn bland människor med svart skinn. De glömmer att albinism är en funktionsnedsättning som vilken som helst, säger Leonard. Om jag hade haft god syn skulle jag inte haft några problem, jag hade kunnat utföra vilket arbete som helst. Men på grund av min synskada har jag låg utbildning och därför har det varit svårt att hitta arbete. Folk litar inte på mig, men jag motbevisar dem genom att överträffa deras förväntningar, säger han med en beslutsam min.

Diskriminerande attityder

Leonard känner sig trots allt inte diskriminerad i arbetslivet. Kanske beror det på hur man definierar diskriminering, för i mina öron låter det som att han mött en hel del diskriminerande attityder – i skolan, arbetslivet, när han gifte sig och när han blev pappa. Det är med en blandning av ödmjukhet, frustration och beslutsamhet som Kidole berättar om hur det är att ha högre ambitioner än vad omgivningen tillåter.

– Jag visste att jag kunde studera! Men eftersom jag inte kunde se ordentligt oroade jag mig för framtiden. Jag hade stora problem i skolan. Jag bad lärarna att hjälpa mig, många gjorde det, men andra vägrade blankt. Jag bad till Gud och försökte förlita mig på mina erfarenheter och anteckningar från lektionen och försökte att inte bry mig. Det var klart att jag ville göra framsteg, men det fanns ett hinder i min väg, så jag försökte komma på hur jag skulle kunna ta bort det så att jag kunde hjälpa mig själv, berättar Leonard.

Familjen är ett stort stöd

-Det var många som kom när min dotter Irin föddes. De var nyfikna över hur hon såg ut, berättar Leonard och tittar leende på sin dotter.

Kidoles stora familj har varit ett stort stöd för honom.

Leonard tillsammans med sin fru som håller hans ena dotter i famnen.– Min fru gick med på att älska mig som jag är. Fast jag inte har det bra ekonomiskt accepterade hon min situation och gick med på att gifta sig med mig, säger Leonard med värme i rösten.

Utanförskapet för personer med funktionsnedsättning är tydligt, och det oroade Leonards moster som kände att hon hade ansvar att hitta en fru åt honom. Leonard var noga med att hon skulle berätta för henne om hans albinism så att hon inte skulle bli förvånad eller rädd när hon träffade honom.

– Jag valde honom från mitt hjärta, så jag bara ignorerar dem som sade att jag inte skulle gifta mig med honom, konstaterar Maria naturligt när vi sitter och pratar i soffan i familjens lilla kombinerade hall och vardagsrum.

Tilliten till någonting högre i tillvaron ger Kidole tro på sig själv och sin egen förmåga. Men han är noga med att poängtera att man inte kan lita till att andra ska lösa problemen, utan att man måste vara aktiv själv.

– Jag vet att jag är en människa som vem som helst. Man kan ju inte be Gud om hjälp utan att göra någonting själv, säger Leonard, med en min som berättar att han inte är den som ger sig i första taget.

Hårt arbete och övertygelse behövs när man lever med en funktionsnedsättning i ett samhälle med mycket fördomar och få rättigheter. För Leonard gick vägen till en egen affärsverksamhet genom en teknisk yrkesutbildning som han lyckades få statligt stöd för att kunna gå. Efter utbildningen fick han en del stöd av TAS – Tanzanias albinoförening, att hitta jobb.

Solens farliga strålar – TAS påverkansarbete har gett resultat

Leonard tillsammans med en vän i sin butik.Större delen av befolkningen i Tanzania lever av jordbruk, som kräver timmar av hårt arbete under solen varje dag. Men för Leonard är det en fråga om liv och hälsa att kunna arbeta inomhus.

Många personer med albinism dör av hudcancer därför att de inte är medvetna om hur de ska skydda sig själva. Solkräm har varit en dyr lyxvara i Tanzania som få har haft råd med. Det som gäller är långärmat, hatt och solglasögon som skydd mot solen.

 

TAS påverkansarbete har dock varit framgångsrikt och 2013 beslutade regeringen att medicin och solskydd ska vara gratis för personer med albinism. Det har också beslutats att barn med albinism ska få bära heltäckande skoluniform, vilket tidigare varit förbjudet.

– När jag träffar albinos som har brännskador talar jag om för dem hur de kan skydda sig, och hjälper dem att komma i kontakt med TAS och Ocean road sjukhus, säger Leonard.

Många personer med albinism tror att de är ensamma med sin funktionsnedsättning och samhörigheten med andra är viktig för självkänslan. TAS hjälper till med praktiska saker, som att informera om hur de ska skydda sig mot solen, men också att man har rätt till utbildning, arbete och familj som alla andra, och hur man skyddar sig mot hiv.

Leonard engagerar sig i TAS på sin hemort.

-Jag hjälper till med att ordnar demonstrationer, delar ut information eller resebidrag så att folk kan komma på våra möten. Nyligen hade vi en stor demonstration för att pressa presidenten att få stopp på morden, berättar Leonard blygsamt om sitt engagemang i föreningen.

Kampen för rättigheter

Leonard anser att alla människor har rätt att bli erkända som personer med rätt till värdighet, utbildning, hälsovård och arbete. Kampen för dessa rättigheter är viktig, Kidole poängterar återigen att man måste föra den på två plan, både som privatperson och tillsammans med andra.

-Det är genom egna ansträngningar som jag kan förändra livet, och TAS kan ge stöd. De är som en språngbräda som hjälper mig att gå vidare, fastslår Leonard, och återgår sedan till sitt arbete.

Text och bild: Anna Gunterberg