Föräldraorganisationen för barn med ryggmärgsbråck/hydrocefalus blir allt starkare i Tanzania

Joyce 12 år med hydrocefalus kramar om Ina Åkerberg från RBU, båda ler mot kameran.

I november besökte RBU Barnhjälpen sin samarbetsorganisation ASBAHT i Tanzania. Under resan arbetade de med att stötta uppbyggnaden av en ny nationell organisation och gjorde hembesök där de träffade barn och unga personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus.

Den nya nationella organisationen som håller på att bildas kommer att ha flera lokala föreningar under sig. Under 2015 kommer den nybildade organisationen bland annat att fokusera på grundläggande organisationsutveckling som att ta fram stadgar, strategisk plan och system för ekonomihantering och annan administration.

Glädjeämnen men också stora utmaningar
Under hembesöken utbytte medlemmarna i RBU och ASBAHT erfarenheter kring vardagen, både drömmar och svårigheter och diskuterade skolgång, vardagsrutiner, katetisering, egenvård och relationer med släkt och grannar.

Barn som står och lutar sig mot ett däck och pratar med andra barn.

Juhari 8 år med hydrocefalus. Hon går själv till skolan varje morgon. Det tar 45 min och med med sig har hon pengar till en vattenflaska. Varje kväll tvättar hon sina egna kläder.

RBU:s medlemmar som var med på resan har själva ryggmärgsbråck och hydrocefalus eller är föräldrar till barn med dessa funktionsnedsättningar, vilket skapar goda förutsättningar att mötas.

– Vi har väldigt mycket att prata om med de familjer vi träffar i Tanzania. Det är värdefullt att lyssna hur livet ser ut i vardagen och prata om hur livet kan bli enklare även med små medel. Det är livsviktigt att göra sin kateterisering, sköta magen, sköta om trycksår, det är grunden till att kunna fungera. Att förstå den livslånga vården och omhändertagandet som är förutsättningen för att bli en del av livet och samhället. Kunskapsspridning behövs både till familjer men också till skolor och beslutsfattare, säger Liiso Åkerberg som är aktiv i projektet.

ASBAHT ökar allmänhetens kunskap
Tillsammans med föräldragruppen i den lokala ASBAHT-föreningen i Morogoro diskuterade RBU hur de arbetar för att öka allmänhetens kunskap om ryggmärgsbråck och hydrocefalus. Föräldragruppen berättade att de har ett samarbete med en tv-kanal som håller på att göra en 30 minuter lång film som kommer att visas i Tanzanisk TV.

Styrelsemedlemmarna i ASBATH och två representanter från RBU sitter i en ring och diskuterar.

Medlemmarna i RBU besöker ett styrelsemöte med ASBAHT.

-Det är tydligt att ASBAHT blir allt starkare som organisation och att de lyckas nå ut med sin information både till beslutsfattare och allmänheten, säger Liiso Åkerberg.

På den internationella dagen för ryggmärgsbråck och hydrocefalus den 25 oktober var de fem TV-kanaler som uppmärksammade dagen och sände i nyheterna.

Det resulterade i att dagen efter var avdelningen på sjukhuset full av barn med ryggmärgsbråck och hydrocefalus. Det var över 50 barn, 2-3 barn i varje säng. Deras mammor fick sova på golvet, läkaren berättade att det inte gick att sätta ner foten någonstans, så fullt var det.

Text: Lina Jakobsson
Foton: Alla foton är tagna av RBU:s medlemmar under resan.