Omfattande donation till Nepals blödarsjuka

Sjuksköterskor på sjukhuset som förbereder behandling av faktorskoncentrat inne i patientsalen.Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS) donerar 1,4 miljoner enheter faktorkoncentrat till Nepal Hemophilia Society (NHS) för behandling av blödning hos patienter med hemofili A. Det är sex gånger så mycket faktorkoncentrat som finns tillgängligt att använda i Nepal under ett helt år.

Blödarsjuka är en medfödd och ärftlig medicinsk funktionsnedsättning som gör att blodet har försämrad koagulationsförmåga. Det beror på en för låg halt av koagulationsfaktorer och behandlas med att faktorkoncentrat injiceras intravenöst. Sverige är ett föregångsland för behandling och vård av blödarsjuka.Alla barn som föds med svår blödarsjuka får förebyggande medicinsk behandling med faktorkoncentrat från cirka ett års ålder och kan då leva ett normalt liv. Nepal är ett av världens fattigaste länder där offentlig vård för blödarsjuka och statligt stöd saknas helt.

I Nepal behandlas blödarsjuka med is och tryckförband

Sedan 1999 driver FBiS ett samarbetsprojekt med den ideella funktionshinderorganisationen Nepal Hemophilia Society (NHS). NHS är den enda vårdgivaren för blödarsjuka i Nepal så projektet handlar om att samarbeta kring hur organisationen kan bedriva sjukvård och samtidigt informera allmänhet och beslutsfattare om funktionsnedsättningen och vilka behov personer med blödarsjuka har. Donationen kommer från läkemedels- och medicinteknikföretaget Baxters nordiska organisation.

– En donation av den här storleken kommer att rädda många liv eftersom tillgången till mediciner är obefintlig i Nepal. Där behandlas blödarsjuka med is och tryckförband. Det innebär ett liv med obeskrivlig smärta, långa perioder av sängliggande samt ett beroende av starkt smärtstillande läkemedel. Även mycket små barn har permanenta ledskador och många dör före trettio års ålder, berättar Örjan Bjermert som är FBiS:s projektkoordinator och den som ser till att donationen kommer fram till Nepal.

Donationen möjliggör behandling av svåra blödningar och livshotande trauman på sjukhus i huvudstaden Kathmandu och i andra större städer i landet.

Fakta om blödarsjuka i Nepal

  • Av Nepals ca 29 miljoner invånare är 455 personer diagnostiserade med blödarsjuka. Mörkertalet beräknas vara så stort som 80 procent. Diagnostiserade patienter behandlas med ca 860 läkemedelsenheter per person och år.
  • Obehandlad blödarsjuka leder till svåra ledskador och många dör innan trettio års ålder. Även småbarn kan visa upp groteskt svullna knän till följd av obehandlade blödningar.
  • Ständiga blödningsperioder ger problem med skolgång och arbete och därmed svårigheter med försörjning och familjebildning. Släktingar till personer med blödarsjuka drabbas också av social stigmatisering och kvinnor som föder barn med blödarsjuka lämnas ofta ensamma.

Vill du veta mer kontakta:

Örjan Bjermert, ansvarig för Nepalprojektet, 0735 392 592