För ett år sedan inledde Autism- och Aspergerförbundet ett projekt tillsammans med Autism Care Nepal Society som driver centret i Nepal.
– Det var otroligt roligt att komma till Nepal och se det stora engagemanget hos medlemmarna och de som arbetar på centret. Trots bristen på resurser har de en vilja att förändra situationen, inte bara för sina egna barn, utan för alla med autism i hela landet, säger Anna Calissendorff som är verksamhetsansvarig och aktiv i projektet.
Centrets verksamhet riktar sig både till barnen och deras föräldrar. De har föräldrakurser där de lär ut vad autismspektrumtillstånd är för något och hur man som förälder kan hantera de svårigheter som uppstår i vardagen. För föräldrarna är det värdefullt att träffa andra som befinner sig i samma situation. Alla lärarna på centret har också barn med autism.
Autism- och Aspergerförbundet bidrar med praktisk kunskap
– Lärarna på centret kan väldigt mycket på ett teoretiskt plan, det vi kan bidra med är att koppla teorierna till den praktiska kunskapen, säger Carina Pettersson. Vi stöttar lärarna i att utveckla sin förmåga att göra individuella bedömningar och att förhålla verksamhetens innehåll och upplägg till de individuella behoven.
Både Kripa och Jyoti instämmer i det Carina säger.
– Vi har lärt oss jättemycket här i Sverige, framför allt av att se hur det praktiska arbetet fungerar. De vuxna finns med som stöd, men utgångspunkten är hela tiden att låta barnen och ungdomarna vara så aktiva som möjligt.
Det är uppenbart vilket stort intryck det har gjort på Kripa och Jyoti. I Sunne träffade de Johanna, en ung kvinna som har kunnat flytta till ett eget boende med assistans. De berättar att de blev både imponerade och hoppfulla av att se hur delaktig hon är i allt hushållsarbete.
– Att träffa Johanna och hennes pappa och att besöka daglig verksamhet för personer med autism har fått oss att inse att vi gör alldeles för mycket åt våra barn istället för att stötta dem att själva göra saker. Det viktigaste vi tar med oss här ifrån är nog att våga tro mer på barnens egen förmåga, så att vi kan stimulera dem att utvecklas.
De har båda sett hur meningsfulla sysslor minskar barnens och ungdomarnas problemskapande beteende.
Fanns ingen i Nepal som kunde utreda och ställa diagnos
Kripa berättar om sin son som idag är tolv år. De förstod ganska tidigt att han var annorlunda från andra barn, men det fanns ingen läkare i Nepal som kunde göra en utredning för att ge honom rätt diagnos. Hon och hennes man sökte information på Internet och fick rådet att åka till ett sjukhus i Indien. Där fick deras son diagnosen autism och Kripa fick möjlighet att gå en föräldrautbildning.
– Först blev jag väldigt chockad när jag förstod att det inte går att bota utan är något han kommer att leva med hela sitt liv. Men under utbildningen kände jag mig allt mer hoppfull när jag insåg att familjens förhållningssätt har jättestor betydelse för hur han mår och utvecklas.
Bestämde sig för att föra kunskapen vidare
När Kripa kom hem från Indien började hon hålla egna föräldrautbildningar för föräldrarna i Autism Care Nepal Society. Jyoti deltog i min första utbildning, säger hon och vänder sig leende mot sin kollega som också har varit i Indien med sin son för att utreda och fastställa hans diagnos.
Idag kan organisationen bistå vid utredningar då det finns en person i Nepal som kan diagnosinstrumentet ADOS, som är knuten till centret. Det är en stor förbättring, men fortfarande återstår väldigt mycket arbete för att förändra situationen för personer med autismspektrumtillstånd i Nepal.
– Vi behöver informera allmänheten och utbilda både föräldrar, lärare och sjukvårdspersonal, säger Jyoti.
Genom olika samarbeten med skådespelare satte de tidigare i år upp en gatuteater som fick mycket uppskattning och var med och gjorde en film som har visats på TV.
Vi använder våra egna erfarenheter som goda exempel
Lärarnas egna erfarenheter gör att de vet hur de ska bemöta de familjer som söker sig till centret.
– När föräldrarna kommer till oss blir de ofta väldigt ledsna när de förstår att vi inte kan bota deras barn, berättar Kripa. Vi känner igen oss i alla deras reaktioner och använder våra egna barn och våra egna erfarenheter som goda exempel. Under tiden som de går utbildningen börjar de må allt bättre.
Hur känns det nu när ni är så långt hemifrån, undrar jag.
Åh det är underbart, säger båda två och skrattar. Vi har tid för oss själva, samtidigt som vi lär oss jättemycket. Våra barn har det bra med sina pappor tillägger de och ler.
Kripa sträcker sig efter sin mobil och undrar om jag vill se en film som hennes man skickade igår.
– För några år sen trodde ingen att han skulle kunna prata, men det kan han nu och kolla här, här sjunger han en hel sång tillsammans med sin pappa, säger hon och visar stolt upp filmen på sin son som sjunger framför kameran.
Bild och text: Lina Jakobsson
