Arkiv

Till toppen av ett berg – för personer med ryggmärgsbråck och/eller hydrocefalus i Tanzania

mar 26, 2020

Ina från RBU, gåendes med kryckor i berget Mount Meru.

Den 22 januari 2020 var en historisk dag. För första gången någonsin tar sig en person i rullstol upp till toppen av Little Mount Meru, på 3820 höjdmeter. Vandringen genomförs för att samla in pengar till att bygga ett House of Hope – ett rehabcenter för barn och unga med ryggmärgsbråck och/eller hydrocefalus i Tanzania.

I Tanzania föds över 5000 barn med ryggmärgsbråck och/eller hydrocefalus varje år, och många av dem får inte den den sjukvård och det stöd som de behöver. Orsakerna är flera; bristande resurser, kunskap och medvetenhet samt stigmatisering av personer med funktionsnedsättning. Konsekvenserna av att inte få den sjukvård och det stöd som behövs, blir såväl fysiska som psykiska. 

RBU Barnhjälpen Tanzania är en av MyRights medlemsorganisationer som arbetar för att stötta och stärka barn med ryggmärgsbråck och/eller hydrocefalus i Tanzania. Arbetet sker tillsammans med den motsvarande organisationen i Tanzania; ASBAHT (Association for Spina Bifida and Hydrocephalus in Tanzania). 

I september 2019 fick Ina Åkerberg och hennes mamma Liiso Åkerberg från RBU Barnhjälpen Tanzania förfrågan om att genomföra en vandring uppför Afrikas fjärde högsta berg; Mount Meru. Ina föddes själv med ryggmärgsbråck och hydrocefalus och hade flera anledningar att tacka ja till projektet.

Det som fick mig att tacka ja till vandringen var först och främst att göra något jag aldrig gjort förut, se saker jag aldrig sett och träffa nya människor. Den andra anledningen var möjligheten att hjälpa till att samla in pengar för uppbyggnaden av House of Hope i Haydom, Tanzania. Att hjälpa barnen där att ha närmare till hjälp efter operation och för föräldrarna att ha en plats där de kan lära sig mer om sina barns funktionsnedsättningar. 

Eftersom det var första gången som en person i rullstol skulle försöka bestiga Mount Meru, visste varken Ina eller resten av teamet, hur det skulle gå. Många av stigarna var branta och smala och underlaget kunde bestå av ojämna stenblock. Med rullstol, skenor, kryckor och efter mycket övning hemma i Sverige lyckades Ina ta sig upp till toppen av Little Mount Meru. Under vandringens gång utvecklade Ina och teamet tekniker och metoder för att lyckas ta sig upp, men framförallt fanns det ett engagemang och en målmedvetenhet som gjorde det möjligt att nå toppen. Idag ser Ina tillbaka på vandringen som den tuffaste utmaningen hon har gjort rent fysiskt.

– Detta var en fantastisk upplevelse och utmaning och jag kommer bära med mig den för resten av livet! Jag visste att den troligtvis skulle bli den tuffaste utmaningen jag gjort fysiskt men det största jag bär med mig från detta är vikten av kommunikation och hur bra och tålmodig jag är på att kommunicera, det var en härlig upptäckt! Tillsammans som ett team kan vi alla uppnå hur stora utmaningar och drömmar som helst.

 En av de personer som växt upp med ryggmärgsbråck i Tanzania och som fått stöd från ASBAHT är Rajabu. Rajabu bor utanför Dar es-Salaam tillsammans med sina syskon. Rajabu är en glad man i 30-årsåldern, men han har inte alltid varit så glad eller mått så bra som han gör idag. När Rajabu var 13 år blev han inlagd på sjukhus och i samband med sitt sjukhusbesök kom han i kontakt med ASBAHT för första gången. 

Rajabus kontakt med ASBAHT gjorde att han fick lära sig att hantera olika problem och utmaningar som kommer med sin funktionsnedsättning. Framförallt fick Rajabu lära sig att kateterisera sig själv, vilket är avgörande för att kunna ha ett fungerande liv. Inkontinens är en av konsekvenserna av ryggmärgsbråck och att inte kunna hantera sin urinblåsa leder till en bristande hygienisk miljö för personen själv, vilket i sin tur leder till ett utanförskap och en isolering i samhället. Människor runt omkring tar avstånd på grund av urinlukten och det är svårt att få ett jobb. 

Rajabu utanför sitt hem i Dar es-Salaam, Tanzania.

För drygt 10 år sedan började Rajabu få problem med stora sår på sina ben. Rajabu har ingen känsel i benen, vilket påverkar läkningen dels för att det tar längre tid innan såren upptäcks och dels på grund av sämre blodcirkulation. Bakterier utvecklades och såret började nå in till benet. 

– Jag hade redan gett upp. Mitt generella hälsotillstånd var väldigt dåligt, jag var så svag och jag hade inget hopp. ASBAHT var de som tog mig till sjukhuset för att hitta sätt att behandla såren

Situationen blev bara värre och Rajabu blev svagare. Under den här tiden fanns ASBAHT som ett stöd för Rajabu och tog honom till sjukhuset för att försöka hitta sätt att behandla såren på hans ben. För att överleva var Rajabu tvungen att amputera båda sina ben. Rajabu kände sig uppgiven, men tack vare det stöd som ASBAHT gav honom så återfick han sitt hopp. Idag är Rajabu själv engagerad i ASBAHT för att fortsätta kampen att stärka personer med funktionsnedsättning.

En stor utmaning för människor med ryggmärgsbråck och/eller hydrocefalus i Tanzania är de negativa attityder och den stigmatisering som de får möta. Chowa är en av personer som har erfarenhet av det. För fem år sedan födde Chowa sin förstfödde son Fidelis som visade sig ha ryggmärgsbråck och hydrocefalus. Fidelis pappa hade svårt att acceptera sin sons funktionsnedsättning vilket ledde till att han började psykiskt misshandla både sin fru Chowa och deras son. Situationen gjorde att Chowa var tvungen att lämna sin man och flytta hem till sina föräldrar där hon bor än idag.

Chowa och hennes Fidelis, utanför deras hem i Dar es-Salaam, Tanzania.

Innan Chowa födde Fidelis drabbades hon av flera missfall och läkarna sa att hon inte längre skulle kunna få barn. Att Chowa sedan fick Fidelis, kändes som ett mirakel för henne, men när de förstod att han hade ryggmärgsbråck och hydrocefalus fick hon höra att Fidelis inte skulle överleva och att om han skulle överleva skulle han inte kunna ha ett jobb eller leva ett fungerande liv. Chowa var förtvivlad. Men när hon kom i kontakt med ASBAHT förändrades allt. 

– När jag kom i kontakt med ASBAHT och fick träffa andra föräldrar som har barn med ryggmärgsbråck och hydrocefalus som har det bra, så insåg jag att det fanns en hopp för min son också.

En av utmaningarna för Chowa har varit att klara av alla de kostnader som har kommit med Fidelis sjukhusbesök. Hennes kontakt med ASBAHT har gjort att hon inte längre behöver oroa sig för det. När Chowa idag möter nya utmaningar med sin sons funktionsnedsättning, vet hon alltid var hon ska vända sig.

I Tanzania föds över 5000 barn med ryggmärgsbråck och/eller hydrocefalus varje år och flera av dem kan få den sjukvård och det stöd som de behöver tack vare det arbete som ASBAHT tillsammans med RBU Barnhjälpen Tanzania gör. Anledningarna är flera; resurser, kunskap och medvetenhet samt en enorm vilja och målmedvetenhet att förändra situationen för personer med funktionsnedsättning. Genom att få den sjukvård och det stöd som behövs, gör att människor som Rajabu, Chowa och Fidelis kan åtnjuta lika rättigheter och möjligheter till ett fungerande och värdigt liv.

Ina Åkeberg och delar av teamet, på toppen av Little Mount Meru.

Text och bild: Sara Westfahl

Stöd oss

Vårt arbete

Om MyRight

Jobb och praktik

Nyheter

Kontakta oss

Visselblåsartjänst

Besöks- och postadress: MyRight Liljeholmstorget 7A, 117 63 Stockholm
Telefon: 08-505 776 00   |   Epost: info@myright.se   |   Org. nr 802402-9376

Stöd MyRight med en gåva
Swish: 123 900 11 08
Plusgiro: 90 01 10-8

Besöks- och postadress:
MyRight Liljeholmen 7A, 117 63 Stockholm
Telefon: 08-505 776 00
Epost: info@myright.se
Org. nr 802402-9376

Stöd MyRight med en gåva
Swish: 123 900 11 08
Plusgiro: 90 01 10-8