Prije godinu dana, Udruženje za autizam i Aspergerovu bolest pokrenulo je projekat zajedno sa Nepalskim društvom za brigu o autizmu, koje vodi centar u Nepalu.
- Bilo je nevjerovatno zabavno doći u Nepal i vidjeti veliko zalaganje članova i onih koji rade u centru. Unatoč nedostatku sredstava, oni imaju volju promijeniti situaciju, ne samo za svoju djecu, već i za sve koji imaju autizam u cijeloj zemlji, kaže Anna Calissendorff koja je odgovorna za operacije i aktivna u projektu.
Aktivnosti centra usmjerene su kako na djecu tako i na njihove roditelje. Imaju roditeljske kurseve na kojima uče šta su poremećaji iz spektra autizma za nešto i kako se vi kao roditelj možete nositi s poteškoćama koje se javljaju u svakodnevnom životu. Za roditelje je dragocjeno upoznati druge koji su u istoj situaciji. Svi nastavnici u centru imaju i djecu sa autizmom.
Udruženje za autizam i Aspergerovu bolest doprinosi praktičnim znanjem
- Nastavnici u centru znaju mnogo na teorijskom nivou, ono što možemo da doprinesemo je da povežemo teorije sa praktičnim znanjem, kaže Carina Pettersson. Podržavamo nastavnike u razvoju njihove sposobnosti da daju individualne procjene i da povezuju sadržaj i strukturu aktivnosti sa individualnim potrebama.
I Kripa i Jyoti se slažu sa onim što Carina kaže.
- Mnogo smo naučili ovde u Švedskoj, posebno gledajući kako funkcioniše praktični rad. Odrasli su uključeni kao podrška, ali polazna tačka je uvijek omogućiti djeci i mladima da budu što aktivniji.
Očigledno je kakav je veliki utisak ostavio na Kripu i Jyoti. U Sunneu su upoznali Johannu, mladu ženu koja se uz pomoć uspjela preseliti u svoj dom. Kažu da su oboje bili impresionirani i nadali se da vide koliko je uključena u sve kućne poslove.
- Susret sa Johanom i njenim ocem i obilazak svakodnevnih aktivnosti za osobe sa autizmom naveli su nas da shvatimo da radimo previše za svoju djecu umjesto da ih podržavamo da sami rade stvari. Najvažnije što ponesemo odavde je vjerovatno da se usudimo više vjerovati u vlastite sposobnosti djece, kako bismo ih stimulirali na razvoj.
Obojica su vidjeli kako smislene aktivnosti smanjuju problematično ponašanje djece i mladih.
U Nepalu nije bilo nikoga ko bi mogao istražiti i postaviti dijagnozu
Kripa priča o svom sinu koji sada ima dvanaest godina. Vrlo rano su shvatili da je drugačiji od druge djece, ali nije bilo doktora u Nepalu koji bi mogao obaviti istragu kako bi mu dao ispravnu dijagnozu. Ona i njen suprug tražili su informacije na internetu i savjetovali su im da odu u bolnicu u Indiji. Tamo je njihovom sinu dijagnosticiran autizam i Kripa je dobila priliku da pohađa edukaciju za roditelje.
- U početku sam bio veoma šokiran kada sam shvatio da se to ne može izlečiti, već da je to nešto sa čim će živeti ceo život. Ali tokom treninga osjećao sam sve više i više nade kada sam shvatio da stav porodice ima ogroman uticaj na to kako se on osjeća i razvija.
Odlučio da prenese znanje
Kada se Kripa vratila kući iz Indije, počela je da drži svoje roditeljske kurseve za svoje roditelje u Nepalskom društvu za brigu o autizmu. Jyoti je prisustvovala mom prvom treningu, kaže, obraćajući se svojoj koleginici, koja je takođe bila u Indiji sa svojim sinom, da ispita i utvrdi njegovu dijagnozu.
Danas organizacija može pomoći u istragama jer u Nepalu postoji osoba koja poznaje dijagnostički alat ADOS, koji je povezan sa centrom. To je veliki napredak, ali ima još puno posla koji treba uraditi da se promijeni situacija osoba s poremećajima iz autističnog spektra u Nepalu.
- Moramo informisati javnost i educirati i roditelje, nastavnike i zdravstveno osoblje, kaže Jyoti.
Kroz različite saradnje sa glumcima, početkom ove godine osnovali su ulično pozorište koje je bilo veoma cenjeno i koje je učestvovalo u snimanju filma koji je prikazan na TV-u.
Kao dobar primjer koristimo vlastita iskustva
Sopstvena iskustva nastavnika znače kako da odgovore porodicama koje se prijave u centar.
- Kada nam dođu roditelji, često se jako rastuže kada shvate da ne možemo da izlečimo njihovu decu - kaže Kripa. Prepoznajemo se u svim njihovim reakcijama i koristimo vlastitu djecu i vlastita iskustva kao dobar primjer. Kako prolaze kroz školovanje, počinju se osjećati bolje.
Pitam se kakav je osjećaj sada kada si tako daleko od kuće.
O, to je divno, kažu oboje i smiju se. Imamo vremena za sebe, u isto vrijeme kada mnogo naučimo. Naša deca su srećna sa svojim očevima, dodaju i smeškaju se.
Kripa posegne za mobitelom i pita se želim li pogledati film koji je njen muž jučer poslao.
- Pre nekoliko godina niko nije mislio da može da priča, ali sada može i da proveri ovde, evo peva celu pesmu sa ocem, kaže ona i ponosno pokazuje film njenog sina kako peva pred kamerama.
Slika i tekst: Lina Jakobson
