Ina Åkeberg y partes del equipo, en la cima del Pequeño Monte Meru.
El 22 de enero de 2020 fue un día histórico. Por primera vez, una persona en silla de ruedas sube a la cima del Pequeño Monte Meru, a 3820 metros. La caminata se realiza para recaudar dinero para construir una Casa de la Esperanza - un centro de rehabilitación para niños y jóvenes con espina bífida y/o hidrocefalia en Tanzania.
En Tanzania, cada año nacen más de 5.000 niños con espina bífida y/o hidrocefalia, y muchos de ellos no reciben la atención médica y el apoyo que necesitan. Las razones son varias; falta de recursos, conocimientos y concienciación, así como la estigmatización de las personas con discapacidad. Las consecuencias de no recibir la atención médica y el apoyo necesarios son tanto físicas como mentales.
RBU Barnhjälpen Tanzania es una de las organizaciones miembro de MyRight que trabaja para apoyar y fortalecer a los niños con espina bífida y/o hidrocefalia en Tanzania. El trabajo se realiza en conjunto con la organización correspondiente en Tanzania; ASBAHT (Asociación para la Espina Bífida y la Hidrocefalia en Tanzania).
En septiembre de 2019, Ina Åkerberg y su madre Liiso Åkerberg de RBU Barnhjälpen Tanzania recibieron una solicitud para realizar una caminata por la cuarta montaña más alta de África; Monte Meru. Ina nació con espina bífida e hidrocefalia y tenía varias razones para aceptar el proyecto.
- Lo que me hizo decir que sí a la caminata fue, ante todo, hacer algo que nunca antes había hecho, ver cosas que nunca había visto y conocer gente nueva. La segunda razón fue la oportunidad de ayudar a recaudar dinero para la construcción de la Casa de la Esperanza en Haydom, Tanzania. Para ayudar a los niños allí a tener una ayuda más cercana después de la cirugía y para que los padres tengan un lugar donde puedan aprender más sobre las discapacidades de sus hijos.
Como era la primera vez que una persona en silla de ruedas intentaba escalar el monte Meru, ni Ina ni el resto del equipo sabían cómo hacerlo. Muchos de los caminos eran empinados y angostos y la superficie podía consistir en rocas irregulares. Con una silla de ruedas, rieles, muletas y después de mucha práctica en su casa en Suecia, Ina logró llegar a la cima del Pequeño Monte Meru. Durante la caminata, Ina y el equipo desarrollaron técnicas y métodos para lograrlo, pero sobre todo hubo un compromiso y una determinación que hicieron posible llegar a la cima. Hoy, Ina recuerda la caminata como el desafío más difícil que ha hecho físicamente.
- ¡Esta fue una experiencia y un desafío fantásticos y lo llevaré conmigo por el resto de mi vida! Sabía que probablemente sería el desafío más difícil que he hecho físicamente, pero lo más importante que llevo conmigo de esto es la importancia de la comunicación y lo buena y paciente que soy para comunicarme, ¡fue un descubrimiento maravilloso! Juntos como equipo, todos podemos lograr cualquier gran desafío y sueño.
Una de las personas que creció con espina bífida en Tanzania y que recibió apoyo de ASBAHT es Rajabu. Rajabu vive en las afueras de Dar es Salaam con sus hermanos. Rajabu es un hombre feliz de unos 30 años, pero no siempre ha sido tan feliz o mesurado como lo es hoy. Cuando Rajabu tenía 13 años, fue hospitalizado y en relación con su visita al hospital, entró en contacto con ASBAHT por primera vez.
El contacto de Rajabu con ASBAHT le permitió aprender a lidiar con varios problemas y desafíos que vienen con su discapacidad. Sobre todo, Rajabu aprendió a cateterizarse a sí mismo, lo cual es crucial para poder tener una vida funcional. La incontinencia es una de las consecuencias de la espina bífida y no poder controlar la vejiga conduce a la falta de un entorno higiénico para la propia persona, lo que a su vez conduce a la exclusión y el aislamiento en la sociedad. La gente de alrededor se está distanciando por el olor a orina y es difícil conseguir trabajo.
Rajabu afuera de su casa en Dar es Salaam, Tanzania.
Hace poco más de 10 años, Rajabu comenzó a tener problemas con grandes heridas en las piernas. Rajabu no tiene sensibilidad en las piernas, lo que afecta la curación en parte porque las heridas tardan más en descubrirse y en parte debido a una circulación sanguínea más deficiente. Se desarrollaron bacterias y la herida comenzó a llegar al hueso.
- Ya me había rendido. Mi salud general era muy mala, estaba muy débil y no tenía esperanza. ASBAHT fueron los que me llevaron al hospital para encontrar formas de tratar las heridas.
La situación solo empeoró y Rajabu se debilitó. Durante este tiempo, ASBAHT estuvo allí para apoyar a Rajabu y lo llevó al hospital para tratar de encontrar una manera de tratar las heridas de sus piernas. Para sobrevivir, Rajabu tuvo que amputarle ambas piernas. Rajabu se sintió resignado, pero gracias al apoyo que le brindó ASBAHT, recuperó la esperanza. Hoy, el mismo Rajabu está involucrado en ASBAHT para continuar la lucha para empoderar a las personas con discapacidades.
Un gran desafío para las personas con espina bífida y/o hidrocefalia en Tanzania son las actitudes negativas y el estigma que enfrentan. Chowa es una de esas personas que tiene experiencia con eso. Hace cinco años, Chowa dio a luz a su primer hijo, Fidelis, a quien le diagnosticaron espina bífida e hidrocefalia. El padre de Fideli tuvo dificultades para aceptar la discapacidad de su hijo, lo que lo llevó a comenzar a abusar mentalmente tanto de su esposa Chowa como de su hijo. La situación obligó a Chowa a dejar a su esposo y mudarse con sus padres, donde todavía vive hoy.
Chowa y sus Fidelis, afuera de su casa en Dar es Salaam, Tanzania.
Antes de que Chowa diera a luz a Fidelis, sufrió varios abortos espontáneos y los médicos dijeron que ya no podría tener hijos. Que Chowa luego consiguiera a Fidelis, le pareció un milagro, pero cuando supieron que tenía espina bífida e hidrocefalia, le dijeron que Fidelis no sobreviviría y que si sobrevivía no podría tener un trabajo ni vivir una vida la vida laboral. Chowa estaba desesperado. Pero cuando entró en contacto con ASBAHT, todo cambió.
- Cuando entré en contacto con ASBAHT y conocí a otros padres que tienen niños con espina bífida e hidrocefalia que están bien, me di cuenta de que también había esperanza para mi hijo.
Uno de los desafíos para Chowa ha sido cubrir todos los costos que han tenido las visitas al hospital de Fideli. Su contacto con ASBAHT ha hecho que ya no tenga que preocuparse por ello. Cuando Chowa enfrenta hoy nuevos desafíos con la discapacidad de su hijo, siempre sabe a dónde acudir.
En Tanzania nacen cada año más de 5.000 niños con espina bífida y/o hidrocefalia y varios de ellos pueden recibir la atención médica y el apoyo que necesitan gracias al trabajo que realiza ASBAHT junto con RBU Barnhjälpen Tanzania. Las razones son varias; recursos, conocimientos y concienciación así como una enorme voluntad y determinación para cambiar la situación de las personas con discapacidad. Al recibir la atención médica y el apoyo necesarios, personas como Rajabu, Chowa y Fidelis pueden disfrutar de los mismos derechos y oportunidades para una vida digna y funcional.
Texto e imagen: Sara Westfahl
Ina de RBU, caminando con muletas en la montaña Monte Meru.
