Cuando Hidaya Alawi tenía 20 años y dio a luz a su primer hijo, lo primero que escuchó del personal de atención fue que su bebé era "anormal". La hija Amina nació con espina bífida. Como muchas otras mujeres en la misma situación, Hidaya pensó que todo se debía a que había hecho algo mal. Hoy, Hidaya ha dedicado su vida a dar a otras mujeres la oportunidad de reemplazar la culpa por el conocimiento de cómo pueden ayudarse a sí mismas y a sus hijos a tener un futuro funcional.
Después de un largo viaje a través del alarmante tráfico en las partes centrales de la multimillonaria ciudad de Dar es Salaam, pasando por edificios modernos y áreas con casas muy simples con techos de metal oxidado, la vegetación se abre de repente y el aire se vuelve más ligero. Los campos se están expandiendo y los grupos de casas y mercados a lo largo del camino son cada vez menos. Cuando llegamos al centro de Asbath, House of Hope, los barrios marginales de la ciudad se convierten en el canto de los pájaros y el murmullo silencioso de árboles gigantes y palmeras que se balancean. Un pequeño grupo de monos se para y nos mira desde un montón de arena a cierta distancia, antes de subir rápidamente a las copas de los árboles.
Muchas de las mujeres y los niños que vienen aquí al centro provienen del campo de Tanzania. Aquí viven en literas en un dormitorio limpio y ordenado con piso de tablero de ajedrez y aprenden a cuidar a sus hijos. También se les dice que no es su culpa que los niños nacieran con espina bífida o hidrocefalia, ni que es su culpa si sus esposos y familias han optado por abandonarlos. Porque no es un escenario inusual, dice Hidaya Alawi.
-Muchas mujeres que tienen hijos con espina bífida o hidrocefalia son abandonadas por sus maridos. Hay una mujer con nosotros en este momento que ha sido rechazada por su esposo y su familia. Sus hijos tienen hidrocefalia. En este momento estamos pensando en cómo nosotros en Asbath podemos ayudarla cuando viaje de regreso.
En las zonas rurales de Tanzania, es obvio que la responsabilidad de los niños recae en las madres. Durante nuestra visita, ocho mujeres se encuentran en el centro con sus hijos. Han venido aquí para obtener conocimientos prácticos sobre cómo cuidar a sus hijos. Pero Hidaya enfatiza que la estadía aquí al principio a menudo se trata de otra cosa.
-La primera es que las madres deben aceptar la situación para ellas y sus hijos. Muchas de las mujeres vienen lejos de aquí y viajan aquí solas. Carecen de conocimiento sobre los desafíos que enfrentan estos niños.
Hidaya dice que es común que las madres de niños con esta discapacidad busquen ayuda de los curanderos tradicionales locales, o "médicos brujos", lo que a menudo hace que sus hijos mueran porque nunca reciben la atención adecuada que necesitan.
Hidaya careció por completo del apoyo de su entorno después del nacimiento.
La propia Hidaya tiene hoy 39 años y está notablemente orgullosa tanto de las actividades en House of Hope como de su propio viaje. Durante nuestra conversación, ella habla inglés, pero cambia a swahili cuando se trata de asuntos más privados. Ella sabe por experiencia personal lo difícil que puede ser la situación para una nueva madre de un niño con espina bífida. Antes de que naciera su hija Amina, se había casado con un hombre que le ofreció una salida a una situación familiar marcada por la pobreza extrema y donde todos sus hermanos estaban en prisión. Casarse se sentía como la única opción. Al mismo tiempo, Hidaya ya tenía una voluntad muy fuerte cuando era joven y una de las demandas que hizo para casarse fue que se le permitiera continuar sus estudios y obtener una educación.
Después del nacimiento, no estaba tan segura de que la vida pudiera ser como la había imaginado.
-Ahora me siento feliz de haber tenido a mi hijo. Pero cuando acababa de tener a mi hija, me preguntaba si alguna vez sería capaz de alcanzar mis metas. Cuidar a un niño con una discapacidad toma mucho tiempo, dice ella.
Inmediatamente después del nacimiento, no recibió ningún tipo de apoyo por parte del cuidado.
-Cuando la enfermera vio a mi hijo, dijo que el niño era anormal y me mostró la herida en la espalda. Traté de obtener más información de los médicos, pero las respuestas que obtuve me confundieron.
Tampoco recibió ningún apoyo del padre del niño. Tuvo problemas con las drogas y más o menos desapareció de la vida familiar. Pero durante los primeros años, Hidaya se quedó con la familia del hombre con su hija. Luego la obligaron a vivir con una suegra que creía que era culpa de Hyidaya que la niña hubiera nacido con espina bífida.
-Rechazó al niño y dijo que era una maldición y un accidente para la familia. En mi familia hay otro niño que nació con síndrome de Down, entonces ella dijo que era de mi familia que vino. En la casa de los suegros, la abuela de Amina solía cerrar con llave la puerta de su habitación para que la nieta no pudiera meterse allí.
-Cuando venían visitas, ella decía que no tocarían a mi hija porque había riesgo de que su "enfermedad" fuera contagiosa. La vida en la casa de la suegra fue dolorosa durante los cuatro años que transcurrieron antes de que ella se divorciara de su esposo ausente.
-Fue duro, con constantes peleas. A veces me mudaba a casa con mi familia por un par de semanas, pero luego tenía que volver a mudarme. Después de todo, estaba casada, dice ella.
No es raro que se considere que los niños que nacen con discapacidad en países pobres han sufrido una maldición, que es un castigo por los pecados de sus padres, y de las mujeres en particular. En el caso de Hidaya, su propia familia creía que era la suegra quien había maldecido a la niña.
Por lo tanto, recurrieron a un curandero tradicional, el llamado médico brujo.
-Pero el hechicero dijo que no era una maldición, sino que el niño era creación de Dios. Recibí el apoyo de mi familia porque lloré mucho. Dijeron que confiaría en Dios para ayudar al niño.
"Cuando nace un niño con una discapacidad, a menudo se culpa a las mujeres".
Gracias a que Hidaya entró en contacto con una organización, pudo asegurarse de que Amina recibiera atención en una clínica privada, donde Hidaya también aprendió a cuidar a su hija. A través de la organización, Hidaya también recibió capacitación adicional y un trabajo a lo largo del tiempo. Ella educa a otras nuevas madres sobre la espina bífida y la hidrocefalia. Es un trabajo que ha estado haciendo durante más de diez años. Desde hace algunos años, es presidenta de Asbath.
Hidaya comienza una nueva lección para las mujeres que se encuentran actualmente en el centro. Las mujeres se sientan con sus hijos sobre dos grandes alfombras en un jardín de invierno con suelo de baldosas. El techo brinda protección contra la fuerte lluvia que llega repentinamente y reemplaza la fuerte luz del sol.
-Es muy importante que uses agua limpia y que primero te laves bien las manos, dice Hidaya mientras les muestra a las madres cómo ayudar a sus hijos con el catéter que necesitan para poder hacer sus necesidades.
Las mujeres escuchan atentas y hacen preguntas, mientras cargan a sus hijos en brazos o los dejan descansar contra uno de los grandes almohadones que se encuentran esparcidos sobre las alfombras. El estado de ánimo concentrado se ve ocasionalmente interrumpido por la risa cuando interviene una de las mujeres. La ayuda que se ofrece aquí en el centro es única, pero la asociación de padres Asbath también tiene varias asociaciones locales en el país que ofrecen educación. La organización también organiza reuniones con representantes gubernamentales y clínicas de atención locales, para aumentar su conocimiento sobre la espina bífida y el hidrocelafo.
-Muchos médicos y enfermeras tienen muy poco conocimiento, dice Hidaya.
Hoy, Hidaya vive sin esposo con su hija y su hijo menor al otro lado de la ciudad, lo que significa un largo viaje en autobús todos los días al trabajo. Le ha ido bien a su hija. Amina tiene hoy 18 años y, gracias al compromiso y los contactos de Hiidaya, logró obtener una educación en una escuela privada. Ahora va a la escuela secundaria y sueña con ingresar a la línea médica, dice Hidaya con orgullo. Amina puede manejar la mayoría de las cosas por sí misma y sabe por sí misma cuándo necesita ir al baño. Pero no todos los niños que nacen con espina bífida o hidrocefalia tienen la misma suerte que Amina, que ha tenido acceso tanto a la atención como a un padre que ha entendido sus necesidades especiales.
-Cuando nace un niño con una discapacidad, muchas veces se culpa a las mujeres. Los lugareños suelen pensar que esto se debe a que la madre ha usado previamente, por ejemplo, píldoras anticonceptivas. Pero es aún más común pensar que el motivo es que hubo una riña en la familia durante el embarazo, o que la mujer ha sido embrujada.
Hidaya nunca olvida cómo se sintió en los primeros años después de convertirse en madre de Amina. Durante ese tiempo, ella creía que ella misma había causado la discapacidad de la niña, por haber invocado una maldición o por haber tomado la medicina equivocada para sus recurrentes dolencias estomacales. Fue solo cuando Amina recibió ayuda en una clínica real que Hidaya se enteró de que la espina bífida podría deberse a una deficiencia de ácido fólico y que la condición de su hija no tenía nada que ver con la medicación ni con ninguna maldición.
-Estaba tan feliz y agradecí a Dios cuando entendí que no había sido yo quien había causado el problema. Prometí cuidar de este niño, dice Hidaya.
