Además del estigma, el acoso y los ataques, las personas con albinismo en Tanzania a menudo sufren de cáncer de piel. De flesta blir inte äldre än 40 år, men organisationen Tanzania Albinism Society arbetar för att förbättra cancervården genom påverkansarbete och utbildning.
Se dice que Tanzania es uno de los países con la mayor población de personas con albinismo en el mundo. Si bien el número varía, se estima que en América del Norte y Europa, 1 de cada 17 000 a 20 000 personas tiene algún tipo de albinismo. La condición es mucho más común en el África subsahariana, con un estimado de 1 de cada 1400 personas afectadas en Tanzania.
Las personas con albinismo a menudo mueren de cáncer de piel porque no saben cómo protegerse. Aunque el cáncer de piel se puede prevenir con las medidas adecuadas, como el acceso a controles de salud regulares, protector solar, gafas de sol y protector solar, a menudo es inaccesible o inaccesible para muchas personas con albinismo.
La conciencia de la importancia de la protección solar entre los padres en Tanzania también es baja, especialmente entre los padres sin albinismo que tienen hijos con albinismo. El Instituto del Cáncer Ocean Road en Tanzania informa que el 78 por ciento de los pacientes acuden al instituto cuando ya se encuentran en las últimas etapas de la enfermedad y, por lo tanto, tienen pocas posibilidades de curarse. Las principales razones del diagnóstico y tratamiento tardíos son la distancia a las clínicas, la conciencia, la pobreza y la información engañosa de los médicos tradicionales. Otras causas son un número insuficiente de especialistas en cáncer y expertos capacitados, instalaciones y equipos insuficientes y falta de información.
Desafíos de salud para las personas con albinismo
El cáncer de piel es uno de los diez principales cánceres que causan muerte y morbilidad y, a menudo, afecta a las personas con albinismo. El albinismo es una condición genética caracterizada por una deficiencia o poca melanina. La falta de melanina en el cabello, la piel y los ojos aumenta su vulnerabilidad a la exposición al sol, lo que puede provocar cáncer de piel y discapacidad visual severa. La mayoría muere de cáncer de piel entre los 30 y 40 años, aproximadamente 80% mueren en casa sin llegar a los hospitales para recibir tratamiento.
El cáncer de piel es prevenible y controlable siempre y cuando las personas con albinismo disfruten de su derecho a la salud, incluida la concienciación, el acceso a protector solar, anteojos de sol y controles de salud regulares para la detección e intervención tempranas.
Las personas con albinismo en Tanzania, especialmente aquellas que viven en áreas rurales y en las regiones menos extendidas, continúan experimentando quemaduras solares, alta morbilidad y alta mortalidad. En combinación con la pobreza extrema, las personas con albinismo en estas áreas han ganado el control en las últimas etapas del cáncer. Según los informes de cáncer del Ocean Road Cancer Institute, 78% de los pacientes con cáncer llegaron al hospital cuando el cáncer ya estaba en etapas críticas.
Exitoso trabajo de incidencia
Muchas personas con albinismo creen que están solas con su discapacidad y que pertenecer a los demás es importante para su autoestima. La Sociedad de Albinismo de Tanzania (TAS) ha trabajado desde su creación en 1978 para fortalecer, proteger y apoyar a las personas con albinismo. Ayudan con cosas prácticas, como informar sobre cómo protegerse del sol, pero también que tienes derecho a la educación, al trabajo y a la familia como todo el mundo.
Desde que comenzó la colaboración con la Asociación Sueca de Personas con Discapacidad Visual hace poco más de 20 años, TAS se ha consolidado cada vez más como organización y en los últimos años ha recibido mucha atención por su trabajo. En 2014, la Fundación para la Sociedad Civil de Tanzania también nombró a la principal organización de defensa de TAS Tanzania, ya que en 2013 influyó en el gobierno para que decidiera que los medicamentos y el protector solar deberían ser gratuitos para las personas con albinismo. También se ha decidido que se debe permitir que los niños con albinismo usen un uniforme escolar integral, lo que anteriormente estaba prohibido.
Gracias a la influencia de TAS, hoy en día hay más médicos oncólogos y opciones de tratamiento. Pero un desafío para muchos tanzanos es poder recibir atención. Solo hay unas pocas clínicas de tratamiento de cáncer de piel en el país, así como un par con atención preventiva.
En el futuro, TAS espera expandir su trabajo con clínicas móviles de cáncer de piel que viajan a las aldeas de Tanzania.
Albinismo es la condición genética caracterizada por la falta de producción y distribución pequeña de melanina en el cuerpo, lo que afecta los ojos y los colores naturales de la piel y el cabello.
Melanina es un pigmento natural de la piel. El color del cabello, la piel y los ojos en humanos y animales depende principalmente del tipo y la cantidad de melanina que tienen.
