En Nepal, el conocimiento sobre el autismo es muy bajo. El diagnóstico es relativamente nuevo en el país y existe una gran falta de competencia en, entre otras cosas, la salud y las escuelas. Sangita Karki es una de las que quiere aprender más sobre el autismo.
Sangita trabaja como neurólogo en Centro Hope para el Desarrollo Infantil y la Investigación Nepal. El centro, que ha estado abierto durante 8 meses, brinda apoyo y habilitación a niños con discapacidades neuropsiquiátricas (NPF) y sus padres. Cuando Sangita se enteró de que ACN ofrece capacitación para educadores, maestros y otros profesionales que trabajan con niños con autismo, se inscribió de inmediato. Ella nos dice que los desafíos con el autismo son muchos y que la falta de personal capacitado es grande.
- Estoy agradecido por la oportunidad de desarrollar mis habilidades. Hace que mi trabajo sea mucho más fácil para obtener nuevos conocimientos y participar en la investigación, dice Sangita.
ACN es la organización socia de MyRight y Autism Suecia, trabajan para fortalecer los derechos de las personas con autismo en Nepal. Esto incluye, entre otras cosas, trabajar para mejorar el acceso a la educación y la seguridad social de los niños con autismo.
Además de diagnosticar a los niños, educar a los padres y enseñar a los niños y jóvenes con autismo, ACN ofrece cursos de formación cortos pero intensivos para profesores y otros profesionales que trabajan con autismo.
Participan docentes tanto de escuelas especiales como de escuelas generales para obtener las herramientas adecuadas para enseñar a niños y jóvenes con autismo. Otros profesionales, como Sangita, también hacen un gran uso de lo que aprenden en su trabajo.
"Necesito ser parte del cambio"
Sangita habla con entusiasmo sobre lo que aprendió durante el entrenamiento de dos semanas. Ahora sabe la importancia de lograr que los padres de niños con autismo se involucren y entrenen con los niños en casa. El trabajo que se lleva a cabo en el hogar tiene un papel importante en la mejora de la vida de los niños. Sangita también aprendió cómo es trabajar con niños un poco mayores con autismo y cuánto cambia cuando se convierten en adolescentes.
- Es muy importante hablar desde el principio sobre, por ejemplo, la menstruación y la higiene, pero también los derechos sexuales y la salud. Tenemos que enseñarles cómo establecer límites ellos mismos y aceptar los límites de los demás. Para una persona con autismo, puede ser difícil de entender, dice Sangita.
A Sangita le apasiona lograr que más personas entiendan el autismo y difundirá lo que ha aprendido a sus colegas.
- Tengo que ser parte del cambio, reuniendo conocimientos y compartiéndolos con mis colegas creo una fuerza laboral competente que a su vez puede enseñar a otros, dice Sangita.
Si el gobierno garantizara que más personas tuvieran la oportunidad de aprender sobre el autismo y otros diagnósticos, facilitaría en gran medida el derecho de los niños a la educación, el cuidado y la habilitación, según Sangita. Pero no tiene grandes esperanzas de recibir apoyo del gobierno en un futuro cercano. Por eso es especialmente importante con el compromiso de los individuos.
Grandes retos para llegar a los niños de las zonas rurales
Cuando Sangita cuenta la situación de los niños con autismo en las zonas rurales, se deprime.
- Me cuesta imaginar cómo se sienten los niños con autismo en las zonas rurales, es una situación difícil y muchos están encerrados, dice.
Hay varias razones por las que los niños de las zonas rurales lo tienen más difícil. En parte se debe a que la conciencia sobre el autismo y otras discapacidades es extremadamente baja. Pero también hay una gran escasez de médicos y otros recursos de apoyo en las zonas rurales.
-La mayoría de los médicos, logopedas y profesores especiales están en Katmandú, en las zonas rurales los padres tienen que valerse por sí mismos, dice Sangita.
La falta de apoyo profesional significa que los padres y el personal escolar no saben cómo tratar a los niños con autismo. Un ejemplo de las consecuencias de eso es que los niños que son disruptivos son encerrados o no van a la escuela. También existen prejuicios en Nepal de que los niños empiezan a hablar muy tarde, lo que en muchos casos impide que los padres busquen atención para sus hijos. Para los niños con autismo, es importante que el diagnóstico se haga temprano para que se pueda brindar el apoyo adecuado lo antes posible.
Con los recursos adecuados, los niños con autismo pueden tener más opciones educativas
Los padres de niños con autismo no tienen muchas opciones cuando se trata de la educación de sus hijos. La disponibilidad de educadores especiales y auxiliares en las escuelas es baja en las grandes ciudades y en el campo apenas existe. Por lo tanto, las escuelas especiales son muy importantes, pero Sangita también cree que no es imposible que algunos niños con autismo asistan a una escuela general junto con estudiantes sin autismo. Por el contrario, puede ser desarrollado y bueno para algunos niños. Una vez más, señala lo importante que es que más personas adquieran las habilidades para trabajar con niños con diagnósticos en la escuela.
- Es difícil para los maestros, los niños con autismo tienen necesidades diferentes a los niños sin autismo y, además, las necesidades se ven diferentes para cada individuo, dice Sangita,
A pesar de los desafíos, Sangita mira hacia el futuro con esperanza y cree que la conciencia sobre el autismo y la NPF aumentará a medida que más personas sean diagnosticadas y aumente la demanda de conocimiento. Ella espera que sea más fácil acceder a la capacitación que ACN ofrece en todo Nepal y que el conocimiento y el compromiso se extiendan aún más. Cuando se le pregunta qué cree que es lo más importante para crear un cambio, responde con confianza:
-La aceptación es lo más importante, sin eso no tenemos nada.
