Men det är fortfarande få som berättar att de har en hörselskada.
– Din granne kan ha en hörselskada utan att du känner till det, säger Yelka Vargas De Silva, sekreterare i APANH:s styrelse.
För fem år sen gick några föräldrar till barn med hörselskada samman för att stötta varandra. De sökte kunskap om vad hörselskada är och vilken terapi som finns för att stimulera hörselrester. Så småningom bildade de organisationen APANH.
Sedan dess har de kämpat för att förändra synen på hörselskada från att ses som ett individuellt problem till att istället vara något som samhället ansvarar för när det gäller att tillgodose de behov som personer med hörselskada har.
Förändringsarbetet bygger på en trestegsraket
APANH ser sitt förändringsarbete som en trestegsraket som bygger på ökad kunskap och medvetenhet, prevention, behandling och anpassning.
APANH informerar.
– Många av oss föräldrar har erfarenhet av att vi uppsökt läkare för att vårt barn inte lär sig prata och att läkarna då bara sagt till oss att inte oroa oss. På så sätt kan ett barn förlora flera år av sin utveckling. Det är viktigt att läkarna har kunskap om hörselskada så att de tidigt kan ställa rätt diagnos, säger Roger Arratia, ordförande i APANH.
När APANH i sitt informationsarbete började uppsöka sjukhusen var det nästan inga läkare som kände till vad hörselskada är eller vilken typ av hjälpmedel och behandling som behövs.
Små förändringar gör det lättare att hänga med i skolan
Även lärare och rektorer saknar kunskap om hörselskador. APANH har därför bjudit in lärare till workshops i undervisningsmetodik anpassad för barn med hörselskada.
-Vi berättar att barn med hörselskada behöver kunna läsa på läpparna. Att läraren inte kan prata för fort eller vända bort huvudet när han eller hon pratar. Läraren behöver också använda mycket texter och bilder för att skapa en mer dynamisk inlärningssituation där informationen kommuniceras på olika sätt. Det handlar om att få lärarna att förstå att med mer omsorg om dessa elever kommer de också att kunna delta i undervisning och lära sig saker, säger Roger Arratia.
Yelka Vargas De Silva har en son som är nio år. Han ville inte gå till skolan därför att hans lärare skrek på honom.
Yelka Vargas De Silva.
– Han var i skolan men han lärde sig ingenting. Efter att hans lärare deltog i vår workshop har det blivit mycket bättre. Jag och min man har pratat med de andra föräldrarna och de har förklarat för sina barn. Det har förändrat mycket för vår familj, berättar hon.
Idag är de andra barnen väldigt hjälpsamma och Yelkas son får vara med och leka. I klassrummet får han skriva av deras anteckningar.
– Vi upplever generellt att inställningen till hörselskada har förändrats och att beslutfattarnas kunskaper har ökat. Barnen upplever också att lärarna har förändrat sitt sätt att lära ut. Förhoppningsvis kan det så småningom leda till att det här perspektivet inkluderas i lärarutbildningen, säger Roger Arratia.
Genom att arbeta med specialister har APANH:s medlemmar ökat sin kunskap om hörselskada. De har filmat sina workshop och har nu ett bra informationsmaterial som både kan användas internt och externt.
Samarbetet med HRF har betytt mycket
-Nästan allt vi lyckats åstadkomma är tack vare vårt samarbete med HRF – Hörselskadades Riksförbund, säger Roger Arratia. Vi brukar prata om samarbetet som ett äktenskap och om projektet som vårt gemensamma barn. Det är väldigt jämställt. Vi har en idé, vi delar den med HRF, de kommer med sina synpunkter, vi resonerar och förändrar projektet till vi alla tycker att det blir bra, fortsätter han leende.
För Yelka Vargas De Sivas son har också mötet med medlemmarna i HRF varit betydelsefullt.
– Det har stärkt honom jättemycket. Genom att studera hur de beter sig har han förändrat synen på sig själv. Har han förstått att han också kan. Det har gett mig som mamma framtidshopp. När vi träffar medlemmar i HRF som kan fem språk, då förstår vi att vi inte behöver begränsa oss, säger hon.
Yelka beskriver APANH som sitt andra hem. I organisationen kan föräldrarna växa tillsammans med barnen. Föräldrarna kan utbyta erfarenheter och lär sig successivt hur barnen uppfattar olika situationer, vilket gör att de blir bättre på att hjälpa sina barn.
– Jag kan ha svårt att få med min son på saker, men när vi ska gå till APANH är det aldrig något problem. Han vill alltid komma hit, säger hon.
Jimena Gonzales Romero som är projektledare i APANH håller med.
– Det viktigaste är att våra barn har fått en identitet som hörselskadade. Min dotter skriver i sina skolböcker: Jag heter Sofia och jag är hörselskadad. Och det är bra, hon känner mycket mer självrespekt idag och har blivit mer säker på sig själv. Den utvecklingen beror jättemycket på mötet med medlemmarna i HRF, säger hon.
På APANH lär sig barnen och ungdomarna sina rättigheter och att våga förklara sina behov. Det kan till exempel vara om att säga till människor de möter i offentliga miljöer att de måste vara vända mot dem när de pratar, att de måsta prata högre och långsammare. För att be om något sådant krävs mod och säkerhet.
– De allra flesta reagerar väldigt positivt när vi vågar förklara. Och det är viktigt att vi tar chansen att informera om vad hörselskada är. På så sätt ökar vi allmänhetens kunskap, säger Joaquin Herbas Miranda, styrelsemedlem i APANH.
Medlemmarna i APANH ser positivt på framtiden
APANH har många planer för framtiden. Idag finns organisationen i tre av Bolivias nio regioner. Målet är att organisationen ska finnas i alla regionerna.
Den moderna tekniken erbjuder många möjligheter för personer med funktionsnedsättning. APANH planerar att arrangera filmworkshops där medlemmar kan lära sig att kommunicera budskap med både bilder, ljud, teckenspråk och text.
– I framtiden hoppas vi kunna starta ett företag där våra medlemmar kan arbeta med att texta filmer och inkludera teckenspråk, avslutar Roger Arratia.
Text och bild: Lina Jakobsson
