Mariam Stafford, en kvinna med albinism från Tanzania, har kämpat mot diskriminering och våld som drabbar personer med albinism i landet. Hon har blivit offer för brutala attacker och förlorade sina händer, men har överlevt och kämpar nu för att öka medvetenheten om albinism och förbättra situationen för personer som lever med denna genetiska tillstånd. Hennes berättelse belyser de utmaningar och faror som personer med albinism står inför i många afrikanska länder.
För Mariam innebär hennes albinism bland annat att hon är synsvag. Avsaknaden av pigment gör att huden blir sårig därför att hon inte alltid kan skydda sig mot den starka solen.
Mariam växte upp i byn Mtobee i Kagera regionen i Tanzania. Där bodde hon till 2008 då hennes liv tog en dramatisk vändning som gjorde att hon brådstörtat måste flytta.
Mariams berättelse
Jag började skolan när jag var åtta år gammal. De andra skolbarnen retade mig för att jag såg annorlunda ut. De sa till exempel att ingen skulle tacka ja om jag ville dela med mig av min matsäck, man kunde ju smittas av mina hudsår som flugorna rört sig i.
Läraren placerade mig längst bak i klassrummet. Därifrån kunde jag inte se vad som skrevs på tavlan. Skolböckerna hade dessutom för liten stil så jag lärde mig ingenting.
Jag kände mig ensam och till slut tröttnade jag på skolan och började skolka. När jag gick i fyran upptäckte mina föräldrar det. De blev förstås både arga och upprörda. De trodde att jag var slö och ville trotsa dem. Jag vågade inte berätta för dem hur det var i skolan och varför jag inte gick dit.
Mina föräldrar köpte lite jord till mig och så började jag lära mig hur man arbetar i ett jordbruk. Jag odlade bland annat majs, bönor och ärtor. Jag sålde överskottet av skörden och kunde köpa kläder och annat som jag behövde.
Min pojkvän fick inte gifta sig med mig
Så småningom blev jag kär i en kille och med honom fick jag ett barn. Hans släkt ville inte att vi skulle gifta oss, men vi fortsatte att träffas i hemlighet. Mina föräldrar ställde upp på mig och lät mig bo hos dem med barnet.
Det kändes inte bra att vi inte kunde gifta oss så jag kontaktade min församlingspräst som ordnade ett möte med pojkvännens och min familj. Vid det laget hade min kille ställt sig på sin släkts sida så någon lösning gick inte att få till. När vårt gemensamma barn var tre år ändrade sig hans släkt och accepterade mig. Det betydde att våra släkter kunde umgås och att vårt barn fick presenter men vi flyttade inte ihop. Jag blev gravid med vårt andra barn och det var när jag var i femte månaden som allt förändrades.
Den brutala verkligheten: Att kämpa sig tillbaka efter en fruktansvärd stympning
Den 16 oktober 2008 vaknade jag på morgonen och kände mig nervös på något oförklarligt vis. Normalt brukade jag bli trött av arbetet på åkern fram emot eftermiddagen, men den här dagen skulle jag ha kunnat arbeta hur länge som helst utan att bli det minsta trött. Under middagen kunde jag inte koppla av som vanligt. Något oroade mig. Vad det var kunde jag inte förstå.
Jag var ledare för kören i min församlingskyrka så efter middagen gick jag till kyrkan för att repetera med kören. På väg hem passerade jag, som vanligt, grannens hus. Mannen i familjen, som för övrigt hette Georg, bad mig komma in och titta på deras nyfödda. Jag tyckte att det var sent och alldeles för mörkt. Jag föreslog att jag skulle komma förbi dagen där på istället, men han insisterade.
När det var dags för mig att gå bad Georg att få följa mig hem. Det var märkligt tyckte jag eftersom det normalt var hans fru som brukade gå med mig hem när det var mörkt. När vi kom till mitt och mina föräldrars hus hände något ännu konstigare. Georg tyckte att vi, som goda vänner och grannar, borde skaka hand. Jag sa till honom att det väl som vanligt räckte med att säga god natt och adjö till varandra.
Mina föräldrar hade inte kommit hem ännu så jag bestämde mig för att jag och mitt barn skulle äta kvällsmat utan dem. När jag skulle gå och lägga mig kom nervositeten tillbaka. Jag hade jättesvårt att somna men till slut gick det.
Jag sov oroligt och vaknade av ett ljud från ytterdörren. Jag trodde att den bara hade gått upp och behövde stängas så jag ropade på min bror som vaknade och inte heller visste hur det var. Därför bestämde jag mig för att kolla. När jag vände mig mot fönstret hörde jag plötsligt att det fanns folk i rummet. En av dem var Georg.
Han och hans kompisar skar sönder myggnätet som jag hade runt sängen. Nu såg jag att de hade pangas, en slags östafrikanska knivar, med sig. De brottade ner mig i sängen.
Georg tog tag i min högra hand och skar av den och gav handen till en av sina kompisar. Sedan drog han mig i håret och började skära loss den vänstra handen. Samtidigt med allt detta försökte jag skydda mitt barn och så skrek jag vilket gjorde att Georg och hans kompisar drog iväg. Andra personer, som hade vaknat av oväsendet, stoppade Georg och frågade vad oväsendet från Staffords hus kom sig av men han vägrade svara.
Vi tog oss till en vårdcentral i närheten men de kunde inte hjälpa mig. Mina föräldrar kontaktade en kommuntjänsteman som i sin tur ringde polisen som kom lite senare och tog mig till distriktssjukhuset. När vi kom dit svimmade jag. De undersökte mig, tog bort resterna av min vänstra hand och därefter blev jag inlagd.
Jag fick stanna där i fyra månader. Under tiden fick jag kontakt med en australiensare som såg till att jag flyttades till ett specialistsjukhus i Moshi som ligger i norra Tanzania. Där fick jag proteser.
Jag vågade inte bo i byn igen
Kommuntjänstemännen ville hjälpa mig och lovade bygga ett nytt hus till mig. Vi åkte för att titta på en tomt som låg mycket långt från övriga grannar. Jag vare sig vågade eller kunde tacka ja till erbjudandet eftersom jag var rädd för att bli attackerad på nytt. Det framförde jag till tjänstemännen. De talade om för mig att det inte längre fanns någon risk för att jag skulle råka ut för samma sak i min hemby och föreslog att jag borde flytta hem igen.
Jag blev förtvivlad och sökte gråtande upp ordföranden för lokalavdelningen i det parti som har majoriteten i riksdag och regering. Han tog i sin tur kontakt med en assistent till Tanzanias presidenthustru. Nu blev mitt fall känt i hela landet och jag kontaktades av flera journalister som skrev om det som hade hänt mig. Det gjordes också TV-program om mig. Jag fick ett rum i partiordförandens hem. Där kom allt som hade hänt i fatt mig. Jag blev deprimerad och grät mycket. Jag bad gud att han skulle göra slut på mitt liv.
Mötet med organisationen blev en ny vändpunkt
En dag ringde telefonen. Det var en journalist som arbetade för BBC. Hon gjorde ett TV-inslag om mig som bland annat sändes i England och i USA. Förutom att berätta min historia hjälpte journalisten mig att få kontakt med organisationen Under the same Sun. De såg till att jag kunde flytta till en tillfällig bostad i Dar es Salaam.
En privatperson i USA hade sett TV-programmen om mig. Han och hans familj betalade en resa till USA för mig och också bättre proteser än de jag hade. När jag kom tillbaka från USA fick jag via organisationen Under the same sun möjlighet att gå en yrkesutbildning och lärde mig sticka. Jag tänker försörja mig på stickning.
Idag bor Mariam med sitt barn i Dar es Salaam. Hon väntar på att få ett eget hus i norra delen av Tanzania. När det är ordnat hoppas hon kunna sälja det hon stickar till bland annat skolorna i regionen.
Text och bild: Eva Nilsson
Albinism i Tanzania
2007 upptäckte bland andra BBC att personer med albinism antingen dödades eller fick olika kroppsdelar avskurna. Anledningen var ett rykte som spridit sig; att personer som arbetade inom fiske och gruvnäring kunde bli rika om de tog kroppsdelar eller dödade personer med albinism.
Enligt TAS – Tanzania Albinism Society har den tanzaniska staten gjort alldeles för lite för att finna och åtala dem som utfört dessa brott.
SRF – Synskadades Riksförbund och MyRight samarbetar med TAS som arbetar för att öka kunskapen om albinism, förbättra möjligheterna för personer med albinism att skydda sig mot solen och att få landets större sjukhus att inrätta enheter som kan erbjuda personer med albinism undersökningar, råd och stöd kring hur det går att undvika hudsjukdomar såsom hudcancer. För närvarande finns det en sådan enhet på specialistsjukhuset i Moshi i norra Tanzania.
TAS påverkansarbete och kontakter med beslutsfattare har de senaste åren lett till flera framgångar:
- Regeringen har genomfört en landsomfattande kampanj för att identifiera misstänkta förövare och flera personer, har blivit dömda. (TAS anser dock att det endast är ett fåtal av förövarna som har dömts.)
- Regering har tillsatt en multidisciplinär arbetsgrupp för att motverka brott mot personer med albinism på regional nivå och i distrikten.
- Regeringen har genomfört en folkräkning för att ta reda på hur många personer med albinism som finns och skyddsboende har upprättats.
- Parlamentets talesman har rekommenderat att nationella budgetar och planer ska erkänna och överväga behov hos personer med albinism. Regeringen har också utfärdat ett direktiv som ger barn med albinism rätt till gratis medicin och solskydd från distriktssjukhusen och rätt att bära heltäckande skoluniform som skydd mot solen.
- TAS har erhållit hjälpmedel från hälso- och socialministeriet och har i samarbete med Muhimbilis lokalsjukhus utfört en cancerscreening av 300 personer med albinism.
