Bishan och Aayush med sina vänner utanför centret för Autism Care Nepal Society i Chitwan.
MyRight följde med Autism Sverige under deras besök i Nepal där det tillsammans med deras partnerorganisation arbetar för att stärka mänskliga rättigheter för personer med autism. Trots svåra utmaningar och hinder arbetar de ihärdigt vidare och deras arbete gör skillnad.
I det lilla och varma rummet sitter omkring 20 förväntansfulla föräldrar tätt intill varandra på låga barnstolar. Det är lite oroligt i rummet, personalen på centret har svårt att få de nyfikna barnen att inte komma in i rummet och störa sina föräldrar som har förberett många frågor till dagens föreläsare Eva Nordin-Olson från Autism Sverige. Vi befinner oss i staden Chitwan, söder om Kathmandu, där ett av Autism Care Nepal Society (ACNS) lokalföreningar har sin verksamhet.
Autism Sverige har sedan 2013 ett projekt tillsammans med ACNS i Nepal vars övergripande mål är att förbättra möjligheterna till utbildning och social trygghet för personer med autism i Nepal. Under åren har de arbetat med att stärka ACNS som organisation, öka läkare och psykologers kunskap gällande tidig diagnostik och lärares specialpedagogiska kompetens samt påverka myndigheter i Nepal till att förbättra förhållandena för personer med autism i landet.
Dagens workshop på centret i Chitwan hålls för föräldrar till barn med autism som är mitt uppe i en 12 veckors utbildning som riktar sig både till barnen och deras föräldrar. Under utbildningen lär ACNS ut vad autismspektrumtillstånd är för något och hur man som förälder kan använda olika verktyg och strategier att kommunicera med sitt barn för att hantera de svårigheter som uppstår i vardagen. Lärarna på centret är alla föräldrar till barn med autism och för föräldrarna är det värdefullt att träffa andra som befinner sig i samma situation.
Efter att Eva är klar med sin föreläsning är ordet fritt och många föräldrar är ivriga med att ställa frågor. Föräldrarna berättar många svåra och gripande berättelser men visar samtidigt upp en vilja att förstå mer för att kunna hjälpa sina barn med autism att må och utvecklas på bästa möjliga sätt. Mötet fortsätter ett par timmar längre än planerat och Eva svarar på många av frågorna med exempel från egna erfarenheter av att vara förälder till ett barn med autism.
– Det är så tydligt att utmaningar i familj och vardag som föräldrar till barn med autism ställs inför är så lika världens över trots så skilda förutsättningar.
Eva Nordin-Olson svarar på föräldrarnas frågor med tips och råd från sina egna erfarenheter som förälder till ett barn med autism.
Bristande kunskap inom vård och utbildning
Flertalet föräldrar uttrycker att de inte fått tillräcklig hjälp och vägledning från nepalesiska myndigheter, då läkare och psykologer ofta saknar tillräcklig kompetens om autism. Tioåriga Sadishree Bhattarai och hennes föräldrar är en av de familjer som deltar i utbildningen i Chitwan. Sadishree hade tidigt svårt med att gå och att tala och när föräldrarna försökte få hjälp var de tvungna att åka till New Delhi i Indien för att få hjälp med utredning och diagnosticering. De blev tipsade om ACNS:s center i Chitwan och mamma Pramila Gyawal ser till att de färdigheter de lär sig på centret fortsätter de även att öva på när de kommer hem.
– Det är bra att Sadishree kan lära sig de enklaste vardagssysslorna så att hon kan ta hand om sig själv lite mer.
En annan familj som deltar under dagens workshop är Narahari Puri och hans tvååriga son Ronav som följer sin pappa vart han än går. Narahari är tacksam över att få hjälp av centret att lära sig hantera och hjälpa sin son med är samtidigt frustrerad över att de inte får något stöd av myndigheterna.
– Det finns inga specialskolor för barn med autism i Nepal, det saknas kompetens och det är svårt att få hjälp.
Trots att utbildning är en grundläggande rättighet som finns med i FN:s deklaration om mänskliga rättigheter, i barnkonventionen och i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning är det många barn med funktionsnedsättning i Nepal som delar erfarenheten av att inte kunna gå i skolan.
Tioåriga Sadishree Bhattarai och hennes kamrater i lekrummet på centret i Chitwan.
Ny lag med hopp om förändring
Under de senaste åren har det skett en viss positiv förändring. Tillsammans med andra funktionshinderorganisationer i Nepal arbetar ACNS med att öka kunskapen om autism hos politiker och andra beslutsfattare. En stor framgång för deras påverkansarbete var när The Disability Act antogs i Nepal år 2007. Det är en lag som för första gången har ett tydligt rättighetsperspektiv för personer med funktionsnedsättning, där autism nämns som en enskild funktionsnedsättning.
Lagen är en viktig milstolpe för genomförandet av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (CRPD) och målet är att den kommer att leda till förbättringar för personer med funktionsnedsättning gällande tillgång till grundläggande mänskliga rättigheter, såsom tillgång till inkluderande hälsovård, utbildning och sysselsättning.
Lärarutbildning skapar bättre miljö för barn med autism i skolan
När vi kommer tillbaka till Kathmandu från vår resa till Chitwan besöker vi ACNS skola där förutom vanlig skolverksamhet för barn med autism pågår, även erbjuder lärare i Nepal att genomföra en två veckor lång utbildning om specialpedagogik vid autism. Flera av lärarna berättar att den vanliga lärarutbildningen i Nepal inte undervisar om autism eller om intellektuella funktionsnedsättningar och hur man som lärare kännetecknar det. Men på senare tid har fler skolor i Nepal uppmärksammat bristen på kunskap om autism och anmäler sina lärare till ACNS utbildning, något de inte behöver ta ledigt från sin vanliga tjänst för att delta i.
Rektor Pushpa Kumari Sunar på ACNS skolgård i Kathmandu.
En av kursdeltagarna är rektor Pushpa Kumari Sunar som arbetat som lärare i 14 år upplever att barn med autism ofta blir ignorerade i skolan för att lärare saknar kunskap om hur de ska hjälpa dem. Hon märker att det ofta uppstår missförstånd mellan lärare och elever på grund av bristande kunskap och kommunikation, vilket skapar en otrygg miljö för eleverna. Innan utbildningen kände Pushpa och hennes kollegor inte till att de bland annat kan använda visuella hjälpmedel för att visa och förklara med bilder för barnen vad de ska göra.
– Nu har jag lättare att se om ett barn behöver extra hjälp och kan ge det stöd de behöver.
ACNS arbete med att sprida sin verksamhet till hela Nepal är i full gång och lokala organisationer eller aktivitet finns nu i fem av Nepals sju provinser. Eva Nordin-Olson är imponerad över hur organisationen utvecklats och anser att delar av deras verksamhet och arbetssätt, speciellt lärarutbildningarna i specialpedagogik vid autism, är mer och bättre utvecklade än de i Sverige.
– Jag är fortsatt mycket imponerade av ACNS arbete, deras engagemang, seriositet och uthållighet. De arbetar oförtrutet vidare trots återkommande motgångar och nya hinder. Jag har haft förmånen att arbeta med dem i projektet under 8 år och ser tydligt hur deras arbete gör skillnad.
Fakta om autism (från Autism Sveriges hemsida)
(autistiskt syndrom, infantil autism, Kanners syndrom)
Autism är en medfödd eller tidigt förvärvad genomgripande funktionsnedsättning, vars symtom visar sig före tre års ålder. Autism förekommer ofta tillsammans med andra funktionsnedsättningar som utvecklingsstörning, epilepsi, syn- och hörselskador. Det är fler pojkar än flickor som får diagnosen.
Autism kommer av det grekiska ordet autos, som betyder själv. Autism är en av diagnoserna inom autismspektrumet som också omfattar Aspergers syndrom, atypisk autism och desintegrativ störning.
