I Nepal är kunskapen om autism mycket låg. Diagnosen är relativt ny i landet och det finns en stor brist på kompetens inom bland annat vård och skola. Sangita Karki är en av de som vill lära sig mer om autism.
Sangita arbetar som neurolog på Hope Center for Child Development and Research Nepal. Centret som varit öppet i 8 månader ger stöd och habilitering till barn som har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) och deras föräldrar. När Sangita fick reda på att ACN erbjuder utbildningar för pedagoger, lärare och andra yrkesverksamma som arbetar med barn med autism, anmälde hon sig direkt. Hon berättar att utmaningarna med autism är många och att bristen på kunnig personal är stor.
-Jag är tacksam för möjligheten att kompetensutveckla mig. Det underlättar mycket för mitt arbete att få ny kunskap och ta del av forskning, säger Sangita.
ACN är MyRight och Autism Sveriges partnerorganisation, de arbetar med att stärka personer med autisms rättigheter i Nepal. Det innefattar bland annat arbete med att förbättra tillgången till utbildning och social trygghet för barn med autism.
Förutom att diagnostisera barn, utbilda föräldrar och undervisa barn och unga med autism, erbjuder ACN korta men intensiva utbildningar till lärare och andra yrkesgrupper som arbetar med autism.
Lärare från både specialskolor och allmänna skolor deltar för att få rätt verktyg att undervisa barn och unga med autism. Andra yrkesverksamma, som Sangita har också stor användning av det de får lära sig i sitt arbete.
"Jag måste vara en del av förändirngen"
Sangita berättar engagerat om vad hon lärt sig under den två veckor långa utbildningen. Hon vet nu vikten av att få föräldrar till barn med autism att involvera sig och träna med barnen hemma. Arbetet som sker hemma har en stor roll i att förbättra barnens liv. Sangita har också fått lära sig om hur det är att arbeta med lite äldre barn med autism, och hur mycket som förändras när de blir tonåringar.
-Det är jätteviktigt att tidigt prata om till exempel menstruation och hygien men också sexuella rättigheter och hälsa. Vi måste lära de hur de själva sätter gränser och accepterar andras gränser. För en person med autism kan det vara svårt att förstå, säger Sangita.
Sangita brinner för att få fler att förstå autism och kommer sprida det hon lärt sig vidare till hennes kollegor.
-Jag måste vara en del av förändringen, genom att samla på mig kunskap och dela den med mina kollegor skapar jag en kompetent arbetskraft som i sin tur kan lära andra, säger Sangita.
Om regeringen såg till så att fler fick möjlighet att lära sig om autism och andra diagnoser skulle det underlätta enormt för barns rätt till utbildning, vård och habilitering menar Sangita. Men hon har inga större förhoppningar på stöd från regeringen under närmsta tiden. Därför är det extra viktigt med engagemang från enskilda individer.
Stora utmaningar att nå barn på landsbygden
När Sangita berättar om barn med autisms situation på landsbygden blir hon nedstämd.
-Jag kan knappt tänka på hur barn med autism har det i rurala områden, det är en svår situation och många hålls inlåsta, säger hon.
Det finns fler anledningar till att barnen på landsbygden har det svårare. Dels är det för att medvetenheten om autism och andra funktionsnedsättningar är extremt låg. Men det är även stor brist på läkare och andra stödresurser i rurala områden.
-De flesta läkare, talpedagoger, och speciallärare finns i Kathmandu, på landsbygden får föräldrar klara sig själva, säger Sangita.
Bristen på professionellt stöd gör att föräldrar och skolpersonal inte vet hur de ska hantera barn med autism. Ett exempel på konsekvenserna av det är att barn som är utåtagerande låses in eller hålls hemma från skolan. Det finns också fördomar i Nepal om att pojkar börjar tala väldigt sent, det hindrar i många fall föräldrar från att söka vård för sina söner. För barn med autism är det viktigt att diagnosen ställs tidigt så att rätt stöd kan ges så fort som möjligt.
Med rätt resurser kan barn med autism få fler utbildningsalternativ
Föräldrar till barn med autism har inte många alternativ när det kommer till barnens skolgång. Tillgången till specialpedagoger och assistenter i skolorna är låg i de större städerna och på landsbygden existerar det knappt. Specialskolorna är därför mycket viktiga men Sangita menar också att det inte är omöjligt för vissa barn med autism att gå i en allmän skola tillsammans med elever utan autism. Tvärtom kan det vara utvecklade och bra för vissa barn. Hon påpekar återigen hur viktigt det är att fler får kompetens att arbeta med barn med diagnoser i skolan.
-Det är tufft för lärare, barn med autism har andra behov än barn utan autism och dessutom ser behoven olika ut för varje individ, säger Sangita,
Trots utmaningarna ser Sangita hoppfullt på framtiden och hon tror att medvetenheten om autism och NPF kommer att öka i takt med att fler får diagnoser och efterfrågan på kunskap blir större. Hon hoppas att det blir lättare att få tillgång till utbildningar som den ACN erbjuder runt om i hela Nepal och att kunskapen och engagemanget sprids vidare. På frågan om vad hon tror är det viktigaste för att skapa förändring svarar hon säkert:
-Acceptans är det absolut viktigaste, utan det har vi ingenting.
