När Hidaya Alawi var 20 år gammal och födde sitt första barn var det första hon fick höra av vårdpersonalen att hennes bebis var ”onormal”. Dottern Amina föddes med ryggmärgsbråck. Liksom många andra kvinnor i samma situation trodde Hidaya att allt berodde på att hon själv hade gjort något fel. I dag har Hidaya vigt sitt liv åt att ge andra kvinnor en möjlighet att ersätta skuldkänslorna med kunskaper om hur de kan hjälpa sig själva och sina barn att få en fungerande framtid.
Efter en lång resa genom den larmande trafiken i mångmiljonstaden Dar es Salaams centrala delar – förbi moderna byggnader och områden med mycket enkla hus med rostiga plåttak – öppnar sig plötsligt grönskan och luften blir lättare. Fält breder ut sig och klustren av bostäder och marknader längs vägen blir allt färre. När vi kommer fram till Asbaths center, House of Hope, är storstadens slammer utbytt mot fågelkvitter och ett stilla sorl från vajande jätteträd och palmer. En liten grupp apor står och tittar på oss från en sandhög en bit bort, innan de pilsnabbt svingar sig upp i trädkronorna.
Många av de kvinnor och barn som kommer hit till centret kommer från Tanzanias landsbygd. Här bor de i våningssängar i en ren och prydlig sovsal med schackrutsmönstrat golv, och får lära sig att ta hand om sina barn. De får även veta att det inte är deras fel att barnen fötts med ryggmärgsbråck eller hydrocefalus, och att det inte heller är deras fel om deras män och familjer valt att överge dem. För det är inget ovanligt scenario, berättar Hidaya Alawi.
-Många kvinnor som får barn med ryggmärgsbråck eller hyrocefalus blir övergivna av sina män. Det finns en kvinna hos oss just nu som blivit avvisad av sin man och sin familj. Hennes barn har hydrocefalus. Just nu funderar vi på hur vi i Asbath ska kunna hjälpa henne när hon reser tillbaka.
På landsbygden i Tanzania är det självklart att ansvaret för barnen vilar hos mammorna. Vid vårt besök befinner sig åtta kvinnor på centret tillsammans med sina barn. De har kommit hit för att få praktiska kunskaper om hur de ska kunna ta hand om sina barn. Men Hidaya understryker att vistelsen här till en början ofta handlar om något annat.
-Det första är att mammorna ska acceptera situationen för dem och deras barn. Många av kvinnorna kommer långt härifrån och de reser hit ensamma. De saknar kunskap om de utmaningar dessa barn står inför.
Hidaya säger att det är vanligt att mammor till barn med denna funktionsnedsättning söker hjälp hos lokala traditionella helare, eller ”häxdoktorer,” vilket ofta leder till att barnen dör på grund av att de aldrig får den riktiga vård de behöver.
Hidaya saknad helt stöd från sin omgivning efter förlossningen
Hidaya själv är i dag 39 år gammal och märkbart stolt över både verksamheten vid House of Hope och sin egen resa. Under vårt samtal pratar hon engelska, men går över till swahili när det handlar om mer privata saker. Hon vet av egen erfarenhet hur svår situationen kan vara för en nybliven mamma till ett barn med ryggmärgsbråck. Innan hennes dotter Amina föddes hade hon gift sig med en man som erbjudit henne en väg ut ur en familjesituation som präglades av svår fattigdom och där alla hennes bröder satt i fängelse. Att gifta sig kändes som det enda alternativet. Samtidigt var Hidaya redan som ung mycket viljestark och ett av kraven hon ställde för att gifta sig var att hon skulle få fortsätta att studera och få en utbildning.
Efter förlossningen var hon inte alls lika säker på att livet skulle kunna bli som hon hade tänkt sig.
-Nu känner jag mig lycklig över att ha fått mitt barn. Men när jag precis hade fått min dotter undrade jag om jag någonsin skulle kunna nå mina mål. Att ta hand om ett barn med en funktionsnedsättning tar mycket tid, säger hon.
Direkt efter förlossningen fick hon inget stöd alls av vården.
-När sköterskan såg mitt barn sade hon att barnet var onormalt, och visade mig såret på hennes rygg. Jag försökte få mer information från läkarna, men de svar jag fick gjorde mig bara förvirrad.
Något stöd från barnets pappa fick hon inte heller. Han hade problem med droger och försvann mer eller mindre ur familjens liv. Men Hidaya bodde de första åren kvar hos mannens familj med sin dotter. Hon tvingades då bo tillsammans med en svärmor som menade att det var Hidayas fel att flickan hade fötts med ryggmärgsbråck.
-Hon förkastade barnet och sa att hon var en förbannelse och en olycka för familjen. I min släkt finns det ett annat barn som föddes med Downs syndrom, så hon sa att det var från min familj det kom. Hemma hos svärföräldrarna brukade Aminas farmor låsa dörren till sitt rum, så att barnbarnet inte skulle kunna krypa in där.
-När det kom besökare brukade hon säga att de inte skulle röra vid min dotter eftersom det fanns en risk att hennes ”sjukdom” skulle smitta. Livet hemma hos svärmodern var plågsamt de fyra år det kom att dröja innan hon skiljde sig från sin frånvarande man.
-Det var jobbigt, med ständiga bråk. Ibland flyttade jag hem till min familj i ett par veckor, men sedan fick jag flytta tillbaka igen. Jag var ju trots allt gift, säger hon.
Det är inte ovanligt att barn som föds med funktionsnedsättningar i fattiga länder anses ha drabbats av en förbannelse, som är ett straff för föräldrarnas, och i synnerhet kvinnornas, synder. I Hidayas fall trodde hennes egen familj i stället att det var svärmodern som hade lagt en förbannelse över flickan.
De vände sig därför till en traditionell helare, en så kallad häxdoktor.
-Men häxdoktorn sa att det inte handlade om någon förbannelse, utan att barnet var Guds skapelse. Jag fick stöd av min familj eftersom jag grät så mycket. De sa att jag skulle förlita mig på att Gud skulle hjälpa barnet.
"När ett barn med funktionsnedsättning föds läggs skulden ofta på kvinnorna."
Tack vare att Hidaya kom i kontakt med en organisation kunde hon se till att Amina fick vård vid en privat klinik, och där fick även Hidaya lära sig hur hon skulle sköta om sin dotter. Genom organisationen fick Hidaya även med tiden ytterligare utbildning och ett arbete. Hon utbildar andra nyblivna mammor om ryggmärgsbråck och hydrocefalus. Det är ett arbete hon har bedrivit i över tio års tid. Sedan något år tillbaka är hon ordförande för Asbath.
Hidaya inleder en ny lektion för de kvinnor som för närvarande befinner sig vid centret. Kvinnorna slår sig ner med sina barn på två stora mattor i ett uterum med kaklat golv. Taket ger skydd mot det hällregn som kommer plötsligt och ersätter det starka solskenet.
-Det är mycket viktigt att ni använder er av rent vatten och att ni först tvättar era händer noga, säger Hidaya medan hon visar mammorna hur de ska hjälpa sina barn med den kateter de behöver för att kunna göra sina behov.
Kvinnorna lyssnar uppmärksamt och ställer frågor, medan de håller sina barn i famnen eller låter dem vila mot någon av de stora kuddar som ligger utspridda på mattorna. Den koncentrerade stämningen avbryts då och då av skratt när någon av kvinnorna inflikar något. Den hjälp som erbjuds här på centret är unik, men föräldraföreningen Asbath har även flera lokalföreningar ute i landet som erbjuder utbildning. Organisationen arrangerar även möten med myndighetsföreträdare och lokala vårdkliniker, för att öka deras kunskap om ryggmärgsbråck och hydrocelafus.
-Många läkare och sjuksköterskor har mycket dåliga kunskaper, säger Hidaya.
I dag bor Hidaya utan man tillsammans med sin dotter och sin yngre son på andra sidan stan, vilket innebär en lång bussresa varje dag till jobbet. Det har gått bra för hennes dotter. Amina är i dag 18 år och har tack vare Hidayas engagemang och kontakter lyckats få en utbildning på en privatskola. Nu går hon på gymnasiet och drömmer om att komma in på läkarlinjen, berättar Hidaya stolt. Amina kan klara det mesta på egen hand och känner själv när hon behöver gå på toaletten. Men långt ifrån alla barn som föds med ryggmärgsbråck eller hydrocefalus har samma tur som Amina – som fått tillgång till både vård och en förälder som förstått hennes särskilda behov.
-När ett barn med funktionsnedsättning föds läggs skulden ofta på kvinnorna. Ofta tror lokalbefolkningen att det beror på att modern tidigare använt sig av exempelvis p-piller. Men det är ännu vanligare att man tror att orsaken är att det varit bråk i familjen under graviditeten, eller att kvinnan har blivit förhäxad.
Hidaya glömmer aldrig hur det kändes de första åren efter att hon blivit mamma till Amina. Under den tiden trodde hon att hon själv orsakat flickans funktionsnedsättning – genom att ha nedkallat en förbannelse eller genom att ha ätit fel medicin för sina återkommande magbesvär. Det var först när Amina fått hjälp på en riktig klinik som Hidaya fick veta att ryggmärgsbråck kan bero på folsyrebrist, och att hennes dotters tillstånd inte hade något med medicineringen eller någon förbannelse att göra.
-Jag blev så lycklig och tackade Gud när jag förstod att det inte var jag som hade orsakat problemet. Jag lovade att jag skulle ta hand om detta barn, säger Hidaya.
