La voz de Anusha Ederage es clara y hermosa. Su baile está lleno de empatía y puedes sentir el significado de la canción incluso si no entiendes las palabras. Cuando Anusha se apodera del piso, es como si todo a su alrededor desapareciera. Su presencia en el baile y el canto es completa.
La materia favorita de Anusha en la escuela era la música, pero cuando habla de sus días de escuela, su energía desaparece repentinamente, lo que por lo demás es muy obvio.
- En esa escuela no tenía amigos. Tengo amigos en danza y formación profesional. Había niños enojados en la escuela, pero no me importaban. Los profesores no se enfadaron, fueron amables y cariñosos, dice sin sonar demasiado convincente. No me gustaba la escuela, así que renuncié, concluye con torpeza.
Anusha vive con sus padres en Kalutra, que está a una hora y media en coche de la capital, Colombo. Fue a la misma escuela que su hermana mayor, Aruni Roshini Ederage. Cuando los maestros y el director pensaron que Anusha era incómoda, lo que pensaban con bastante frecuencia, acudieron a su hermana para quejarse.
Anusha tuvo dificultades para mantenerse al día con la enseñanza. Ella regañó a los maestros y se peleó con los otros estudiantes que la llamaron idiota y bromearon sobre ella. La escuela transfirió los problemas a Anusha y no pareció hacer nada con respecto a los problemas de actitud de los estudiantes.
Finalmente, el director sugirió que Anusha se mudara a una escuela donde los maestros estuvieran capacitados en educación especial. Anusha hizo grandes progresos en la nueva escuela, donde aprendió a bailar y actuar, entre otras cosas.
Sin cura
Anusha tiene un trastorno del desarrollo y epilepsia.
- Cuando tenía dos años, tuvo una convulsión. Tenía fiebre alta, temblaba y orinaba. La llevamos al hospital, recuerda la madre de Anusha, Piyaseeli Fernando.
El padre de Anusha, Ariyapala, no estaba en casa cuando sucedió. Es albañil y actualmente trabajaba en Taiwán. Los padres se mantuvieron en contacto por teléfono y carta.
-Le hicieron unas pruebas en el cerebro y le recetaron medicamentos, pero no pudieron curarla. Anteriormente, tuvimos un hijo y una hija que murieron del mismo tipo de convulsiones.
Mientras Ariyapala enviaba dinero a su familia, Piyaseeli Fernando se ocupaba de las hijas con la ayuda de sus padres.
En Sri Lanka, la percepción general es que las personas con discapacidades del desarrollo no pueden ayudar en el hogar o en el trabajo. El apoyo adecuado significa la diferencia entre estar aislado en casa o, como Anusha, tener un rico tiempo libre y participar activamente en la vida cotidiana de la familia.
Apoyo para vivir una vida independiente.
Desde hace algunos años, Anusha y su familia forman parte de la organización PTOMHKD, que consiste en padres y maestros que quieren ayudar a las personas con discapacidades del desarrollo a vivir una vida independiente. Anusha es una participante entusiasta en la formación profesional organizada por PTOMHKD. Teje felpudos, empaca mechas para las lámparas de aceite que se encienden en los templos y fabrica bolsas de papel con papel de oficina usado. La organización también trabaja con grupos de apoyo para familias.
La formación profesional le ha dado a Anusha una oportunidad que pocas personas con discapacidades del desarrollo tienen en Sri Lanka: ganar su propio dinero y vivir una vida activa. Anusha elabora sus productos en casa y su hermana mayor está allí para ayudarla si se atasca. Pero en su mayor parte, Anusha se las arregla sola. Ella está muy orientada a objetivos.
- Quiero un trabajo para poder salir por la mañana y volver a las cinco de la tarde. Me gusta trabajar. A algunas personas no les gusta, son flojas, dice ella, y parece feliz de que no lo sea.
Con pocas oportunidades de conseguir un trabajo y sin derecho a apoyo en la vida cotidiana para poder vivir de forma independiente, Anusha y otras personas en la misma situación quedan al margen de la caridad de padres y familiares, organizaciones sin fines de lucro y el medio ambiente en general. Una vida vulnerable, donde es fácil ser explotado.
- Muchos padres están desesperados por el futuro de sus hijos. Dicen que ni siquiera tienen tiempo para tomar su último aliento. Si tuvieran la oportunidad de recibir apoyo, sería fantástico para los padres, dice Aruni Roshini.
Ha participado activamente en uno de los grupos de apoyo para familiares. Juntos, intentan encontrar soluciones a varios problemas que enfrentan. Un desafío es la venta de alfombras y bolsas de papel. Anusha no gana lo suficiente para ser económicamente independiente, un problema que comparte con sus compañeros de clase.
Quiere ser económicamente independiente
Neeta Nalani, la maestra vocacional de Anusha que ha venido de visita hoy, habla un rato con la familia. Antes de irse, Anusha felizmente le pregunta si ya ha encontrado un hombre adecuado para ella. Anusha tiene 23 años y quiere casarse, lo que preocupa a su hermana.
- El matrimonio no es un juego, es para toda la vida. Sé cómo puede comportarse Anusha. Ella no entiende lo que significa una vida de casada. De lo contrario, también me gustaría que se casara.
La madre de Anusha no está de acuerdo. Ella quiere que Anusha se case y se establezca con su esposo en su casa. Lo ideal es que el hombre no tenga una discapacidad para poder cuidarla.
- Sé que no viviré para siempre. Cuando muramos, nadie podrá cuidarla. No podemos esperar que su hermana la cuide toda la vida, dice Piyaseeli Fernando.
Aruni Roshini es de una opinión diferente. Ella cree que no es un problema para ella y su esposo cuidar de Anusha.
Antes de que aparezca un posible pretendiente, Anusha continúa planeando cómo se volverá financieramente independiente. Ella es una empresaria de pleno derecho y no pierde la oportunidad de comercializar su negocio.
- Puedes contribuir, necesito comprar materiales para poder hacer más alfombras, explica.
- ¿No quieres comprar mis alfombras? No puedo regalarlos gratis. ¡He trabajado duro con ellos!
Anusha argumenta convincentemente por sus bienes, y ahora ya no mira al suelo. Satisfecho, compro el recuerdo perfecto de Sri Lanka.
