Bishan y Aayush con sus amigos afuera del Centro para el Cuidado del Autismo de la Sociedad de Nepal en Chitwan.
MyRight acompañó a Autism Sweden durante su visita a Nepal donde, junto con su organización asociada, trabaja para fortalecer los derechos humanos de las personas con autismo. A pesar de los desafíos y obstáculos difíciles, perseveran y su trabajo marca la diferencia.
En la pequeña y cálida sala, unos 20 futuros padres se sientan juntos en sillas bajas para niños. Hay un poco de inquietud en la sala, el personal del centro tiene dificultades para que los niños curiosos no entren en la sala y molesten a sus padres que han preparado muchas preguntas para la conferenciante de hoy Eva Nordin-Olson de Autism Sweden. Estamos en la ciudad de Chitwan, al sur de Katmandú, donde opera una de las asociaciones locales de Autism Care Nepal Society (ACNS).
Desde 2013, Autism Sweden tiene un proyecto junto con ACNS en Nepal cuyo objetivo general es mejorar las oportunidades de educación y seguridad social para las personas con autismo en Nepal. A lo largo de los años, han trabajado para fortalecer a ACNS como organización, aumentar el conocimiento de los médicos y psicólogos sobre el diagnóstico temprano y las habilidades educativas especiales de los maestros, e influir en las autoridades de Nepal para mejorar las condiciones de las personas con autismo en el país.
El taller de hoy en el centro de Chitwan se lleva a cabo para padres de niños con autismo que están en medio de un entrenamiento de 12 semanas dirigido tanto a los niños como a sus padres. Durante la capacitación, ACNS enseña qué es un trastorno del espectro autista y cómo usted, como padre, puede usar diferentes herramientas y estrategias para comunicarse con su hijo para enfrentar las dificultades que surgen en la vida cotidiana. Los profesores del centro son todos padres de niños con autismo y para los padres es valioso conocer a otros que están en la misma situación.
Después de que Eva haya terminado su conferencia, la palabra es libre y muchos padres están ansiosos por hacer preguntas. Los padres cuentan muchas historias difíciles y apasionantes, pero al mismo tiempo muestran una voluntad de comprender más para ayudar a sus hijos con autismo a sentirse y desarrollarse de la mejor manera posible. La reunión continúa un par de horas más de lo planeado y Eva responde muchas de las preguntas con ejemplos de sus propias experiencias como madre de un niño con autismo.
- Está muy claro que los desafíos en la familia y la vida cotidiana que enfrentan los padres de niños con autismo son tan similares en todo el mundo a pesar de las diferentes condiciones.
Eva Nordin-Olson responde a las preguntas de los padres con sugerencias y consejos de sus propias experiencias como madre de un niño con autismo.
Falta de conocimiento en cuidado y educación.
La mayoría de los padres expresan que no han recibido suficiente ayuda ni orientación de las autoridades nepalesas, ya que los médicos y psicólogos a menudo carecen de experiencia suficiente en autismo. Sadishree Bhattarai, de diez años, y sus padres son una de las familias que participan en la educación en Chitwan. Sadishree tuvo dificultades para caminar y hablar a una edad temprana y cuando sus padres intentaron obtener ayuda, tuvieron que ir a Nueva Delhi en India para obtener ayuda con la investigación y el diagnóstico. Se les habló sobre el centro de ACNS en Chitwan y la madre, Pramila Gyawal, se asegura de que las habilidades que aprenden en el centro también las sigan practicando cuando lleguen a casa.
- Es bueno que Sadishree pueda aprender las tareas cotidianas más simples para poder cuidarse un poco más.
Otra familia que participa en el taller de hoy es Narahari Puri y su hijo Ronav, de dos años, quien acompaña a su padre a donde quiera que vaya. Narahari está agradecida por la ayuda del centro para aprender a manejar y ayudar a su hijo y al mismo tiempo está frustrada porque no reciben ningún apoyo de las autoridades.
- No hay escuelas especiales para niños con autismo en Nepal, hay falta de competencia y es difícil conseguir ayuda.
Aunque la educación es un derecho fundamental consagrado en la Declaración de Derechos Humanos de la ONU, la Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, muchos niños con discapacidad en Nepal comparten la experiencia de no poder asistir colegio.
Sadishree Bhattarai, de diez años, y sus amigas en la sala de juegos del centro de Chitwan.
Nuevo equipo con esperanza de cambio
En los últimos años, ha habido algunos cambios positivos. Junto con otras organizaciones de personas con discapacidad en Nepal, ACNS está trabajando para aumentar la conciencia sobre el autismo entre los políticos y otros responsables de la toma de decisiones. Un gran éxito de su trabajo de defensa fue cuando se adoptó la Ley de Discapacidad en Nepal en 2007. Es una ley que por primera vez tiene una clara perspectiva de derechos para las personas con discapacidad, donde el autismo se menciona como una discapacidad individual.
La ley es un hito importante en la implementación de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y el objetivo es que conduzca a mejoras para las personas con discapacidad en cuanto al acceso a los derechos humanos básicos, como el acceso a la salud inclusiva. atención, educación y empleo.
La formación docente crea un mejor entorno para los niños con autismo en la escuela
Cuando regresamos a Katmandú de nuestro viaje a Chitwan, visitamos la escuela ACNS donde, además de las actividades escolares regulares para niños con autismo, también ofrecemos a maestros en Nepal para realizar una capacitación de dos semanas sobre educación especial en autismo. Varios de los profesores dicen que la formación regular de profesores en Nepal no enseña sobre el autismo o las discapacidades intelectuales y cómo uno lo caracteriza como profesor. Pero recientemente, más escuelas en Nepal han llamado la atención sobre la falta de conocimiento sobre el autismo y están inscribiendo a sus maestros en la capacitación de ACNS, algo en lo que no tienen que tomarse un descanso de su servicio regular para participar.
La directora Pushpa Kumari Sunar en ACNS Schoolyard en Katmandú.
Uno de los participantes del curso es la directora Pushpa Kumari Sunar, quien ha trabajado como maestra durante 14 años y experimenta que los niños con autismo a menudo son ignorados en la escuela porque los maestros no saben cómo ayudarlos. Ella nota que a menudo surgen malentendidos entre profesores y estudiantes debido a la falta de conocimiento y comunicación, lo que crea un ambiente inseguro para los estudiantes. Antes de la capacitación, Pushpa y sus colegas no sabían que podían, entre otras cosas, usar ayudas visuales para mostrar y explicar con imágenes a los niños qué hacer.
- Ahora puedo ver más fácilmente si un niño necesita ayuda adicional y puedo brindarle el apoyo que necesita.
El trabajo de ACNS para difundir sus actividades por todo Nepal está en pleno apogeo y ahora existen organizaciones o actividades locales en cinco de las siete provincias de Nepal. Eva Nordin-Olson está impresionada por cómo se ha desarrollado la organización y cree que parte de sus operaciones y métodos de trabajo, especialmente los cursos de formación de profesores en pedagogía especial para el autismo, están más y mejor desarrollados que los de Suecia.
- Todavía estoy muy impresionado por el trabajo de ACNS, su compromiso, seriedad y perseverancia. Trabajan incansablemente a pesar de los repetidos contratiempos y los nuevos obstáculos. He tenido el privilegio de trabajar con ellos en el proyecto durante 8 años y veo claramente cómo su trabajo marca la diferencia.
Datos sobre el autismo (del sitio web de Autism Sweden)
(síndrome autista, autismo infantil, síndrome de Kanner)
El autismo es una discapacidad grave congénita o de aparición temprana, cuyos síntomas aparecen antes de los tres años. El autismo a menudo se asocia con otras discapacidades, como discapacidades del desarrollo, epilepsia, deficiencias visuales y auditivas. Hay más niños que niñas que son diagnosticados.
Autismo proviene de la palabra griega autos, que significa uno mismo. El autismo es uno de los diagnósticos en el espectro del autismo que también incluye el síndrome de Asperger, el autismo atípico y el trastorno desintegrativo.
