Arkiv

Personer med albinism löper hög risk för hudcancer

feb 4, 2021

Tre unga män med albinism och synliga fläckar av hudcancer

Tre unga män med albinism på Tanzania Albinism Society, 2019.

Förutom stigmatisering, trakasserier och attacker drabbas personer med albinism i Tanzania ofta av hudcancer. De flesta blir inte äldre än 40 år, men organisationen Tanzania Albinism Society arbetar för att förbättra cancervården genom påverkansarbete och utbildning. Idag på Världscancerdagen uppmärksammar vi deras viktiga arbete.

Tanzania sägs vara ett av de länder med den högsta befolkningen av personer med albinism i världen. Medan antalet varierar beräknas det att i Nordamerika och Europa har 1 av 17 000 till 20 000 människor någon form av albinism. Tillståndet är mycket vanligare i Afrika söder om Sahara, med uppskattningar att 1 av 1400 personer drabbas i Tanzania.

Personer med albinism dör av hudcancer ofta på grund av att de inte är medvetna om hur de ska skydda sig själva. Även om hudcancer går att förebygga med rätt åtgärder – såsom tillgång till regelbundna hälsokontroller, solskyddsmedel, solglasögon och solskyddskläder – är det ofta otillgängligt eller oåtkomligt för många personer med albinism.

Även medvetenhet om vikten av solskydd bland föräldrar i Tanzania är låg, särskilt bland föräldrar utan albinism som har barn med albinism. Ocean Road Cancer Institute i Tanzania rapporterar att 78 procent av patienterna kommer till institutet när de redan är i senare skeden av sjukdomen och har därmed låg chans att bli botade. Huvudskälen för sen diagnos och behandling är avstånd till kliniker, medvetenhet, fattigdom och vilseledande information från traditionella läkare. Andra orsaker är ett otillräckligt antal cancerspecialister och utbildade experter, otillräckliga anläggningar och utrustning samt brist på information.

 

Hälsoutmaningar för personer med albinism

Hudcancer är bland de tio främsta cancerformerna som orsakar dödsfall och sjuklighet och det drabbar ofta personer med albinism. Albinism är ett genetiskt tillstånd som kännetecknas av brist eller lite melanin. Bristen på melanin i hår, hud och ögon ökar deras sårbarhet för exponering för solen, vilket kan leda till hudcancer och svår synskada. Majoriteten  dör av hudcancer mellan 30 och 40 år, cirka 80% dör hemma utan att nå sjukhusen för behandling.

Hudcancer går att förebygga och är  kontrollerbart när och om personer med albinism åtnjuter sin rätt till hälsa, inklusive medvetenhet, tillgång till solskyddsmedel, solglasögon och regelbundna hälsokontroller för tidig upptäckt och intervention.

Personer med albinism i Tanzania, särskilt de som bor på landsbygden och i de mindre utsträckta regionerna fortsätter att uppleva solbränna, hög sjuklighet och hög dödlighet. I kombination med extrem fattigdom har personer med albinism i dessa områden fått kontroller i de sena stadierna av cancer. Enligt cancerrapporter från Ocean Road Cancer Institute nådde 78% av cancerpatienterna sjukhuset när cancer redan befinner sig i kritiska stadier.

Framgångsrikt påverkansarbete 

Många personer med albinism tror att de är ensamma med sin funktionsnedsättning och samhörigheten med andra är viktig för självkänslan. Tanzania Albinism Society (TAS) har sedan starten 1978 arbetat med att stärka, skydda och stödja personer med albinism. De hjälper till med praktiska saker, som att informera om hur de ska skydda sig mot solen, men också att man har rätt till utbildning, arbete och familj som alla andra.

Sedan samarbetet med Synskadades Riksförbund inleddes för drygt 20 år sedan har TAS blivit allt mer etablerad som organisation och har de senaste åren fått mycket uppmärksamhet för sitt arbete. 2014 utsåg dessutom Tanzanias Foundation for Civil Society TAS till Tanzanias främsta påverkansorganisation, då de bland annat 2013 påverkat regeringen att besluta att medicin och solskydd ska vara gratis för personer med albinism. Det har också beslutats att barn med albinism ska få bära heltäckande skoluniform, vilket tidigare varit förbjudet.

Genom TAS påverkan finns det i dag fler cancerdoktorer och behandlingsmöjligheter. Men en utmaning för många tanzanier är att överhuvudtaget kunna ta sig till vården. Det finns bara ett fåtal behandlande hudcancerkliniker i landet, samt ett par med förebyggande vård.

Framöver hoppas TAS utöka sitt arbete med mobila hudcancerkliniker som åker ut till byarna runt om i Tanzania.

Läs mer om hur MyRight arbetar för att stärka funktionshinderorganisationer runt om i världen.

 

Albinism är det genetiska tillstånd som kännetecknas av brist på liten produktion och distribution av melanin i kroppen, vilket påverkar ögonen och de naturliga färgerna på hud och hår.

Melanin är ett naturligt hudpigment. Hår, hud och ögonfärg hos människor och djur beror mest på vilken typ och mängd melanin de har.

Stöd oss

Vårt arbete

Om MyRight

Jobb och praktik

Nyheter

Kontakta oss

Visselblåsartjänst

Besöks- och postadress: MyRight Liljeholmstorget 7A, 117 63 Stockholm
Telefon: 08-505 776 00   |   Epost: info@myright.se   |   Org. nr 802402-9376

Stöd MyRight med en gåva
Swish: 123 900 11 08
Plusgiro: 90 01 10-8

Besöks- och postadress:
MyRight Liljeholmen 7A, 117 63 Stockholm
Telefon: 08-505 776 00
Epost: info@myright.se
Org. nr 802402-9376

Stöd MyRight med en gåva
Swish: 123 900 11 08
Plusgiro: 90 01 10-8